Alliade Onderzoeksatelier

Dementie bij mensen met (Z)EV(M)B: wat is erover bekend en waaraan merk je het?

Over dementie bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking is erg weinig bekend. Terwijl het ook voor hen belangrijk is om dementie tijdig te signaleren, zodat de behandeling en begeleiding kan worden afgestemd op hun veranderende behoeften. Daarom doet een projectteam van Alliade met een aantal partners onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Het artikel over de focusgroepen en het literatuuronderzoek verscheen net voor de jaarwisseling in het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ).

Goede dementielijst, goede informatie en scholing
Het totale project bestaat uit meerdere deelonderzoeken. Samen moeten deze leiden tot de ontwikkeling van een goede dementielijst die specifiek is afgestemd op mensen met (Z)EV(M)B en goede informatie en scholing voor zorgmedewerkers en familieleden. De eerste twee bouwstenen van het project zijn een poosje geleden afgerond: de focusgroepen en het literatuuronderzoek.

Wat vinden en merken zorgmedewerkers en familieleden?
Tijdens vier focusgroepen zijn aan de hand van drie vragen de praktijkervaringen van zorgmedewerkers en familieleden in kaart gebracht:

  • Waarom wil je weten of iemand met (Z)EV(M)B dementie heeft?
  • Welke symptomen zie je?
  • Welke behoefte heb je op het gebied van kennis en scholing?

Ze gaven aan de diagnose dementie belangrijk te vinden voor het maken van weloverwogen keuzes over de behandeling, begeleiding en praktische zaken zoals een verhuizing. Symptomen van dementie die zij herkennen, zijn vooral cognitief, gedragsmatig, psychologisch en medisch. En ze vallen het meest op tijdens alledaagse activiteiten en verzorgingsmomenten. De zorgmedewerkers en familieleden lieten ook weten dat ze veel behoefte hebben aan praktijkgerichte informatie en scholing.

Wat is er bekend over dementiesymptomen?
Uit het literatuuronderzoek blijkt dat er bijzonder weinig onderzoek is gedaan naar dementiesymptomen bij mensen met (Z)EV(M)B. De onderzoekers vonden slechts elf (deels) relevante studies. Daarin gaat het vooral om gedragsmatige en psychologische veranderingen, zoals apathie, prikkelbaarheid en agressie. In mindere mate worden geheugenverlies en achteruitgang in taalvaardigheid beschreven.

Meer weten?
Over de focusgroepen en het literatuuronderzoek verschenen al eerder twee afzonderlijke Engelstalige artikelen in het internationale tijdschrift Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities (JARID). Deze zijn vertaald en samengevoegd tot één Nederlands artikel, dat onlangs verscheen in NTZ. Lees hier de samenvatting.

Meer informatie over het gehele onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B vind je op:

© 2022 - Alliade
Inloggen
scrollen