Alliade Onderzoeksatelier

De Sensatie van een Goed Leven

OA_SGL.jpg

Onderzoeksnetwerk De Sensatie van een Goed Leven zocht uit hoe je door een goede prikkelbalans de zorg en kwaliteit van bestaan voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking kunt verbeteren. Met als eindproduct een website met veel informatie en inspiratie voor de praktijk.

Meer begrijpen, meer voor hen betekenen
'Als we beter begrijpen hoe mensen met autisme prikkels ervaren, kunnen we meer voor hen betekenen,' vertelde projectleider Jeanet Landsman bij de start van het onderzoeksnetwerk. 'We weten hier nu weinig over en er is geen wetenschappelijke onderbouwing van de huidige aanpak.'

Alle perspectieven meegenomen
Welke impact heeft prikkelverwerking op het dagelijks leven van mensen met autisme en een verstandelijke beperking? En welke mogelijkheden heb je om deze positief te beïnvloeden? De Sensatie van een Goed Leven nam alle perspectieven mee: ervaringsdeskundigen, ouders, begeleiders, leerkrachten, behandelaars, opleiders en wetenschappers kwamen samen tot adviezen en inspiratie voor de praktijk.

Factsheet

Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

Andere prikkelverwerking, andere reactie
Mensen met autisme verwerken prikkels op een andere manier dan mensen zonder autisme. Sommige prikkels ervaren ze sterker, sommige juist minder sterk. Daardoor reageren ze vaak anders, wat mensen om hen heen vaak niet begrijpen.

Nóg lastiger
Ongeveer een derde van de mensen met autisme heeft ook een verstandelijke beperking. Voor hen is het meestal nóg lastiger om hiermee om te gaan. Ze reageren vaak anders op geluiden, geuren, smaken, aanrakingen en dingen die ze zien. Ze worden door deze prikkels bijvoorbeeld boos, ze doen zichzelf pijn of ze maken geen contact met anderen.  

Gedrag moeilijk te begrijpen
Voor de mensen om hen heen kan dit gedrag moeilijk te begrijpen zijn. Ook weten ouders, begeleiders en leerkrachten niet altijd wat de beste manier is om met mensen met autisme en een verstandelijke beperking om te gaan en hoe ze hen het beste kunnen ondersteunen.

Meer begrip, begeleiding op maat
Met De Sensatie van een Goed Leven wilden de onderzoekers kennis uit de wetenschap én kennis en ervaringen uit de praktijk verzamelen om iets te maken waardoor ouders, begeleiders en leerkrachten de prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking beter begrijpen en ze goede handvatten hebben voor goede begeleiding op maat.

Wat was het onderzoeksdoel?

Het onderzoeksdoel: een goed leven voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking door een optimale prikkelbalans.

Hoe werd het onderzoek uitgevoerd?

Wie waren bij het project betrokken?
De Sensatie van een Goed Leven was een initiatief van de afdeling Toegepast GezondheidsOnderzoek (TGO) van Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), waarbij ruim 50 netwerkpartners, waaronder Talant, betrokken waren. Zo’n 70 mensen werkten er actief aan mee:

  • mensen met autisme en een verstandelijke beperking
  • mensen met autisme zonder verstandelijke beperking
  • ouders van mensen met autisme en een verstandelijke beperking
  • begeleiders
  • leerkrachten
  • andere deskundigen
  • onderzoekers

Welke methodiek werd gebruikt?
Het onderzoekstraject verliep volgens de AIM-methode (Adapted Intervention Mapping). Dit betekent dat er sprake was van een organisch proces: op basis van het verloop van de ene stap werd steeds bepaald hoe invulling zou worden gegeven aan de volgende stap.

Uit welke stappen bestond het onderzoek?
Het project liep van 2017 tot begin 2021. Elk jaar waren er 3 groepsbijeenkomsten, waaraan iedereen op zijn eigen manier meedeed. Vaak werd in kleine (werk)groepjes gepraat en kennis gedeeld, zodat iedereen zich veilig en gehoord voelde. Daarnaast werd kennis vanuit de wetenschap verzameld.

2017: behoefte-analyse

  • Kennismaken en verhalen, problemen en oplossingen delen.
  • Samen bespreken hoe een goed leven er uitziet voor iemand met autisme en een verstandelijke beperking.

Alle informatie uit de verschillende werkgroepen en vanuit de wetenschap werden gebundeld in drie onderzoeksrapporten, die je aan de rechterkant van deze pagina onder 'Documenten’ vindt.

2018: doelen vaststellen
Bij het doornemen van alle in de werkgroepen genoemde doelen bleek dat er geen pasklare oplossing is voor een optimale prikkelbalans bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Het eindproduct moest dus iets worden dat kan inspireren en kan bijdragen aan oplossingen voor iedere unieke persoon en situatie. De vastgestelde doelen:

  • kennis over autisme, verstandelijke beperking en prikkelverwerking
  • inzicht in individuele prikkelverwerking
  • kiezen van de juiste individuele aanpak
  • optimale communicatie tussen alle betrokkenen

2019: eindproduct bepalen

  • De doelen stapsgewijs uitwerken tot plannen van aanpak voor ‘gereedschappen’ waarmee de doelen kunnen worden bereikt.
  • Ervaringsverhalen vastleggen.
  • Vaststellen dat het eindproduct een website met informatie en inspiratie wordt.
  • Kiezen van de naam van de website: sensonate (een samentrekking van ‘sense’ (voelen, prikkels, zintuigen) en ‘sonate’ (maatwerk componeren).

2020: lancering van sensonate.nl

  • Alle verzamelde kennis en ervaringen omzetten in content voor de website.
  • Bouw en lancering van sensonate.nl
  • De website aanvullen en verbeteren naar aanleiding van evaluaties.

Promotieonderzoek
Marieke Werkman, promovenda aan Rijksuniversiteit Groningen (RUG), werkt aan een proefschrift over prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Een van haar artikelen zal gaan over de samenwerking binnen De Sensatie van een Goed Leven.

Wat is het eindproduct van het onderzoek?

Sensonate.nl: veel informatie en inspiratie
Het eindproduct van dit onderzoek is de website sensonate.nl. Hier is alle kennis die tijdens het onderzoek werd verzameld op een overzichtelijke manier gebundeld. De website biedt veel informatie en inspiratie om een individuele aanpak samen te stellen voor de begeleiding van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Hoe is de website opgebouwd?
Sensonate.nl heeft 4 onderdelen:

  1. Kennis: duidelijke uitleg in woord en beeld over autisme.
  2. Ervaringen: ervaringsverhalen die inspireren om anders naar gedrag te kijken en signalen van onder- of overprikkeling eerder te herkennen en bespreken.
  3. Tips: handvatten voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking en adviezen voor de dagelijkse begeleiding bij prikkelverwerking voor ouders, begeleiders en leerkrachten.
  4. Hulpmiddelen: verwijzingen naar vragenlijsten, methodieken en hulpmiddelen voor een aanpak op maat bij hulpvragen op het gebied van prikkelverwerking, autisme en een verstandelijke beperking.

Om het beheer te waarborgen is sensonate.nl ondergebracht bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).

Hoe werd het onderzoek gefinancierd?

Dit project is uitgevoerd vanuit de afdeling Toegepast GezondheidsOnderzoek (TGO) van Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met medewerking van ruim 50 netwerkpartners, waaronder Zorggroep Alliade.

Het onderzoek werd financieel ondersteund door ZonMw (projectnummer 845004006) en was onderdeel van het kennis- en onderzoeksprogramma Gewoon Bijzonder.

Door wie is het kunstwerk op de onderzoekscover gemaakt?

Het kunstwerk heet Het 5e element en is gemaakt door Marek Zamaro. Zijn werk is te vinden in de collectie van Special Arts, een stichting die bevordert dat mensen met een handicap zich kunstzinnig kunnen uiten en hun talenten daarvoor ontwikkelen.

© 2021 - Alliade