Alliade Onderzoeksatelier

De sensatie van een goed leven (SGL)

Status:    
Lopend
Doelgroepen: Cliënt
Onderzoekers:

Onderzoeksnetwerk 'De Sensatie van een Goed Leven' zoekt uit hoe je door een goede prikkelbalans de zorg en kwaliteit van bestaan voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en een verstandelijke beperking kunt verbeteren. En zorgt dat je deze wetenschappelijke kennis bij jou in de praktijk kunt gebruiken.

Als we beter begrijpen hoe mensen met autisme prikkels ervaren, kunnen we meer voor hen betekenen. We weten hier nu weinig over en er is geen wetenschappelijke onderbouwing van de huidige aanpak.

Welke impact heeft prikkelverwerking op het dagelijks leven van mensen met autisme en een verstandelijke beperking? En welke mogelijkheden heb je om deze positief te beïnvloeden? 'De sensatie van een goed leven' neemt alle perspectieven mee: ervaringsdeskundigen, ouders, begeleiders, leerkrachten, behandelaars, opleiders en wetenschappers ontwerpen samen een methode voor in de praktijk.

Het video-magazine over de SGL karavaanbijeenkomst van 3 november 2017 bij Talant geeft een mooi beeld van de inhoud en aanpak van het netwerk.

Factsheet

Wat is laatste stand van zaken?

in oktober 2019 heeft het netwerk de planning om in januari 2020 het eerste prototype van het platform te gaan testen. En om hem in april 2020 tijdens de autismeweek. Als er meer bekend is over de lancering, of als we er meer van kunnen laten zien, is het op deze pagina te lezen.

De 'tussenstanden' zijn samengevat in de volgende 3 PDF's:

Bekijk op YouTube het filmpje met een Schets van het eindproduct van 'De sensatie van een Goed Leven' uit juni 2019.

Waarom is het project opgericht?

Mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en een verstandelijke beperking (VB) reageren vaak anders op prikkels dan hun omgeving verwacht. Soms reageren ze heel heftig en soms lijkt iets helemaal langs hen heen te gaan.

Als we beter begrijpen hoe deze mensen zintuigelijke prikkels ervaren, kunnen we meer voor ze betekenen. Maar de kennis hierover is beperkt en wetenschappelijke onderbouwing van de aanpak ontbreekt. 

Tijdens de bijeenkomst op 7 juni 2017 'hoe je het niet wilt' is veel waardevolle input verzameld. Deze input is vormgegeven in een poster. Deze geeft op een mooie overzichtelijke manier antwoord op de vraag: 'Waarom? Belang vanuit de praktijk en ervaringen'. 

Wat is de looptijd van het onderzoek?

Het project is in 2017 gestart. Het project loopt 4 jaar. Dus tot 2021.

Wat hoopt het netwerk op te leveren?

Betrokkenen binnen het netwerk ontwikkelen en testen een methodiek.

Deze methodiek helpt prikkelverwerking (h)erkennen en positief beïnvloeden bij mensen met Autisme Spectrum Stoornis en een verstandelijke beperking. Doel is een 'goed leven' voor hen. De methodiek is makkelijk in gebruik en wordt gratis toegankelijk voor ouders, begeleiders en leerkrachten. Uiteindelijk blijkt de methodiek vooral het netwerk zelf te zijn. Met een interactief platform/website waarop ervaringen worden gedeeld en kennis beschikbaar is. 

Wat is 'Gewoon Bijzonder'?

'Gewoon Bijzonder' is een kennis- en onderzoeksprogramma van ZonMw. De volledige naam is: 'Gewoon Bijzonder, het Nationaal Programma Gehandicapten'. Uitgangspunt is betere zorg en ondersteuning realiseren voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel. Die betere zorg wil het programma bereiken door kennis te ontwikkelen, verspreiden en to te passen via verschillende netwerken.

Sensatie van een goed leven is een netwerken die onder het programma valt. 

Wie zijn betrokken bij de netwerken van 'Gewoon Bijzonder'?

Binnen de netwerken van 'Gewoon Bijzonder' gaan verschillende betrokkenen met elkaar aan de slag:

  • wetenschappers
  • professionals in de zorg en welzijn
  • onderwijs
  • (vertegenwoordigers van) mensen met een (verstandelijke) beperking
  • matelzorgers

De thema's waarme ze aan de slag gaan zijn:

  • gezondheid
  • gedrag
  • participatie 

Elk netwerk selecteert relevante kennisvragen samen met de doelgroep en ontwikkelt activiteiten om deze vragen te beantwoorden. 

Wat is de aanpak van het netwerk?

Het netwerk brengt tijdens bijeenkomsten wetenschappelijke kennis en praktijkkennis samen. Binnen het netwerk zijn verschillende werkgroepen ingericht. Deze werkgroepen verzamelen en delen informatie. In de werkgroepen zitten ervaringsdeskundigen, ouders, begeleiders, leerkrachten, behandelaars, opleiders en wetenschappers. 

Ieder jaar organiseert het netwerk 3 bijeenkomsten. Daarnaast communiceert het netwerk regelmatig over de tussenresultaten op de website van het Kennisplein Gehandicaptensector.

Uitgevoerd door

Andrea Fokkens

Andrea is gezondheidswetenschapper en werkt als onderzoeker bij de afdeling Toegepast GezondheidsOnderzoek van het UMCG. Daarnaast werkt ze 1,5 dag per week voor Alliade.

In samenwerking met collega's voert ze zowel kwalitatieve als kwantitatieve onderzoeken uit. Andrea is de afgelopen jaren betrokken geweest bij verschillende onderzoeken van Alliade.

In de zorg spelen veel aspecten en continue veranderingen mee. Daarom is het belangrijk om te blijven ontwikkelen, evalueren en leren. Dat kan door goed in beeld te hebben of te krijgen wat effecten, ervaringen en verbeterpunten zijn. Daarvoor is onderzoek nodig. Onderzoek dat dicht bij de praktijk staat, waarbij de praktijk zoveel mogelijk betrokken wordt en waarbij de resultaten toepasbaar zijn. Niet alleen vanuit het oogpunt van de cliënt trouwens, maar ook zeker vanuit zorgverleners.

 

Meer weten over Andrea? Bekijk haar LinkedIn-profiel.

Bekijk alle onderzoeken van Andrea Fokkens

Jeanet Landsman

Als senior onderzoeker is Dr. Jeanet Landsman van TGO 16 uur per week gedetacheerd bij afdeling Onderzoek van Zorggroep Alliade.

Jeanet werkt bij de afdeling Toegepast Gezondheidsonderzoek (TGO) van het UMCG. Ze is als senior onderzoeker en projectleider bij veel onderzoeken betrokken. 

meer weten over Jeanet? Bekijk haar LinkedIn-profiel.

Bekijk alle onderzoeken van Jeanet Landsman

Reageer

© 2020 - Alliade