Lachend zwaaien moeder Anneke (36) en zijn zusje Marrit (2) Ferre uit als hij in de taxi wegrijdt. De vrolijke, enthousiaste Ferre (6) gaat vier keer per week naar Kinderdagcentrum Us Greide in Heerenveen. Ferre heeft een chromosoomafwijking waardoor hij een ontwikkelingsachterstand heeft.
Ontwikkelingsachterstand
Anneke: ‘Bij de 20 weken echo kwamen we erachter dat Ferre een schisis (spleet in bovenlip, kaak en gehemelte) had. Daar schrik je op dat moment van. Helaas kwam er nog een afwijking naar voren waardoor verder onderzoek nodig was. Uit de vruchtwaterpunctie bleek dat Ferre een zeldzame chromosoomafwijking heeft. De geneticus gaf aan dat de afwijking voor een ontwikkelingsachterstand zorgt. En dat deze mild tot ernstig kon zijn. Maar hoe en wat, daar kon de geneticus geen antwoord op geven. Je weet dat het anders wordt, maar meer ook niet. En dat is enorm spannend.’ Uiteindelijk werd Ferre vijf weken te vroeg geboren en kwam hij direct onder controle van het schisisteam en een kinderarts.
Confronterend
Hoe ouder Ferre wordt, hoe duidelijker zijn ontwikkelingsachterstand wordt. Naar de gewone opvang lukt dan ook niet meer als hij ruim twee jaar oud is. ‘Het werd voor de medewerkers bij de opvang steeds ingewikkelder. Daarom zijn we op aanraden van de kinderarts naar Revalidatie Friesland gegaan. Verschillende artsen en behandelaars onderzochten Ferre. Uiteindelijk kregen we het advies om Ferre aan te melden bij een kinderdagcentrum. We kregen een rondleiding bij Kinderdagcentrum Us Greide. Ik weet nog dat ik dacht: moet mijn kind hierheen? Je ziet kinderen met uiteenlopende problematiek en dat is best wel confronterend. Je moet echt even een drempel over. Nu kan ik mij geen betere plek voor Ferre wensen dan bij Us Greide.’
Betrokken ouder
Ferre gaat met de taxi naar het kinderdagcentrum. Dat vindt hij fantastisch. ’s Ochtends sprint Ferre naar de taxi. ‘Voorheen bracht ik Ferre zelf naar Heerenveen. Maar met de komst van zijn zusje lukte dat niet meer. Ik was bang dat ik daardoor minder betrokken zou zijn, want bij het halen en brengen bespreek je vaak met de begeleiders de dag en eventuele bijzonderheden. Maar niets is minder waar. Ferre z’n begeleiders en behandelaars houden een verslag bij. En ik kan in zijn dossier kijken en de verslagen lezen. Ik kijk vaak halverwege de dag even. Ik lees elke keer wel iets leuks of grappigs in het verslag. Laatst ontving ik een filmpje van zijn muziektherapeut. Ferre vindt muziektherapie één van de leukste dingen. Hij vindt het heerlijk om met een gitaar te spelen en op de muziekkast te liggen. Hij geniet van de trillingen. Het is mooi om te zien hoe enthousiast Ferre dan is.’
Anneke: 'We stellen samen doelen op. Soms zijn dit kleine stapjes. Maar ook met kleine stapjes kun je veel bereiken.'
Kleine stapjes
‘Bij het kinderdagcentrum werken we onder andere aan Ferre zijn zelfstandigheid. We streven naar zo zelfstandig als mogelijk. Ik bespreek regelmatig met de begeleiders en behandelaren hoe het met Ferre gaat en we stellen samen doelen op. Soms zijn dit kleine stapjes. Maar ook met kleine stapjes kun je veel bereiken. Het heeft geen zin om nu al na te denken over wat als hij 18 is. En natuurlijk is het soms lastig en moeilijk. Het is bijvoorbeeld best confronterend om te zien hoe zijn twee jaar oude zusje hem voorbijgaat qua ontwikkeling. Maar het is aan de andere kant ook mooi om te zien hoe zij haar rol als ‘grote zus’ pakt. Ferre is vooral een blij en vrolijk mannetje en heerlijk onbevangen. Ik gun hem dat hij dat blijft.’