Aan het einde van de ochtend is het rustig op de lange gangen van Kening State in Franeker. In de huiskamer worden broodjes gesmeerd, cliënten zitten samen aan tafel en op de achtergrond gaat het gesprek over de nieuwe haarkleur van cliënt Gertie. Kening State is een specialistische ouderenzorglocatie voor cliënten met een verstandelijke beperking. Op het eerste gezicht lijkt het een gewone afdeling. Maar achter veel deuren speelt zich een fase van het leven af waar niet altijd gemakkelijk over wordt gesproken: de palliatieve fase.
'Het gaat er vooral om dat je kijkt naar wat iemand nodig heeft', vertelt Deveny Westra - van der Kooi, coördinator zorg (cozo) van Kening State. 'Hoe kun je het leven zo zinvol mogelijk invullen? Waar haalt een cliënt plezier uit en hoe kunnen we dat samen faciliteren? De palliatieve fase kan jaren duren, maar het kan ook ineens snel gaan. Iedere cliënt is anders.'
Meer dan de laatste fase
Palliatieve zorg wordt vaak verward met terminale zorg, maar er is een belangrijk verschil. 'De palliatieve fase begint wanneer duidelijk wordt dat iemand niet meer kan genezen. Pas in het laatste deel van die periode spreken we van terminale zorg. Omdat elke fase om een andere benadering en ondersteuning vraagt, wordt palliatieve zorg onderverdeeld in vier fases. Dat helpt medewerkers om beter te signaleren wat iemand nodig heeft, de zorg daarop af te stemmen en samen met cliënten en verwanten passende keuzes te maken', aldus regieverpleegkundige Annelies Drijfhout.
'Wat voor ons als medewerkers belangrijk is, is oog houden voor veranderingen bij de cliënt en dat blijven bespreken met verwanten', zegt Annelies. Samen met mede-regieverpleegkundige Etsje Jansma ontwikkelde zij een scholing palliatieve zorg die sinds dit najaar op Alliade-locaties wordt gegeven. Ook Etsje benadrukt hoe belangrijk het is om verwanten mee te nemen in wat er verandert. 'Goede communicatie, zowel naar verwanten als naar collega’s, is van groot belang.'
In de palliatieve fase verschuift de aandacht van genezen naar kwaliteit van leven. Wat heeft iemand nodig om zich zo goed mogelijk te voelen? Wat maakt het leven nog waardevol? 'Het kan heel geleidelijk gaan', vertelt Deveny. 'Maar we hebben ook cliënten gehad bij wie het ineens snel achteruitging. Dan moet je als team samen kijken: wat heeft deze cliënt nu nodig?'
De rol van verwanten
Veel cliënten op Kening State zijn niet meer wilsbekwaam. Dat maakt de rol van verwanten extra belangrijk. 'Samen met hen kijken wij als team wat het beste past bij de cliënt', zegt Deveny. Juist daarom is het belangrijk om op tijd met elkaar in gesprek te gaan. Over wat iemand belangrijk vindt. Over wat iemand nog wil. Maar ook over wat iemand misschien niet meer wil. Dat zijn geen makkelijke gesprekken. Ze gaan over verlies, onzekerheid en afscheid. Tegelijkertijd kunnen ze juist rust geven. Voor cliënten, voor verwanten en voor zorgprofessionals. Omdat je samen richting geeft aan de zorg. 'Je hoeft het niet alleen te doen', zegt Etsje. 'Wij zien vaak dat het helpt als verwanten hun zorgen, twijfels en wensen uitspreken. Dan kunnen we samen kijken wat passend is.'
Hulpmiddelen voor het gesprek
Praten over het levenseinde is voor veel mensen niet vanzelfsprekend. Daarom worden binnen de palliatieve zorg hulpmiddelen gebruikt om het gesprek te ondersteunen. Een voorbeeld daarvan is het wensenboekje, een tool ontwikkeld door het Netwerk Palliatieve Zorg Fryslân. In dit boekje kunnen cliënten samen met verwanten vastleggen wat voor hen belangrijk is in de laatste fase van het leven. Denk aan wensen rondom medische behandeling, lievelingseten of muziek, maar ook aan afscheid en hoe iemand herinnerd wil worden.
Het wensenboekje helpt om het gesprek op gang te brengen. Niet pas wanneer het moet, maar juist wanneer het nog kan. Het geeft houvast en maakt het makkelijker om samen stil te staan bij vragen die anders misschien onbesproken blijven. Binnen Alliade wordt het wensenboekje ingezet om samen met cliënten en verwanten in gesprek te gaan over wat belangrijk is in de laatste levensfase. Medewerkers gaan hierover graag met je in gesprek en kunnen je helpen bij het invullen ervan. Het wensenboekje is verkrijgbaar via Alliade en ook beschikbaar in het Fries.
Verschillende ervaringen in teams
Voor verwanten kan het helpend zijn om te weten dat ook zorgteams deze fase intens beleven. In de gehandicaptenzorg wonen cliënten vaak jarenlang op dezelfde plek. Daardoor ontstaat er een hechte band tussen cliënten en medewerkers. Wanneer iemand achteruitgaat of overlijdt, raakt dat ook het team. Tegelijkertijd blijven zij verantwoordelijk voor de zorg voor andere cliënten en het ondersteunen van verwanten. Dat maakt dat zorgprofessionals continu balanceren tussen betrokkenheid en professionaliteit. Juist daarom is er binnen Alliade veel aandacht voor het delen van ervaringen en het blijven ontwikkelen van kennis en vaardigheden rondom palliatieve zorg.
'Ieder mensenleven is een verhaal dat verteld wil worden.'
Omgaan met verlies op de afdeling
Wanneer een cliënt overlijdt, heeft dat niet alleen impact op medewerkers en verwanten, maar ook op de andere cliënten op de afdeling. ‘Iemand verliezen kan een grote impact hebben op de groep’, vertelt Deveny. Veel cliënten zijn angstig voor de dood. Een plotseling lege plek kan daarom veel indruk maken. Hoe cliënten omgaan met verlies verschilt sterk. De één wordt paniekerig wanneer hij zich niet lekker voelt en denkt dat dit zijn einde is, terwijl een ander juist wordt herinnerd aan een eerder verlies. De rouwverwerking op een afdeling komt vaak snel op gang. Tegelijkertijd gaat het dagelijks leven door. 'Je bent als medewerker bezig met het begeleiden van cliënten en verwanten', vertelt Deveny. 'Maar ondertussen heb je zelf ook een band met iemand opgebouwd. Die verwerking voor jezelf vergeten we soms.' Juist daarom is het belangrijk om hier samen bij stil te blijven staan. Voor cliënten, voor verwanten én voor medewerkers.
Het verhaal achter de mens
Op Kening State wordt in deze fase nauw samengewerkt met geestelijk verzorger Jaap Overeem. Hij ondersteunt cliënten, verwanten en medewerkers bij gesprekken over zingeving, verlies en afscheid. Volgens hem begint palliatieve zorg niet bij de dood. 'Terminale zorg gaat over de dood', zegt hij. 'Palliatieve zorg gaat over het leven. Wat heeft iemand nodig om zich gezien en gehoord te voelen? Soms is dat een goed gesprek. Soms een knuffel. Soms gewoon even boos of verdrietig mogen zijn.' Volgens Jaap begint goede zorg met een simpele vraag: 'Blijf jezelf altijd afvragen: wat is iemands verhaal? Niet alleen dat van de cliënt. Maar ook dat van de verwant. En dat van je collega’s.
Zien: KRO-NCRV Leven tot het laatst. Terug te zien via NPO Plus.
Lezen: 'Leven toevoegen aan de dagen' van Sander de Hosson en Els Quaegebeur.
Doen: Bespreek samen met behulp van het wensenboekje welke wensen er zijn en wat belangrijk is in de laatste fase van het leven