Verstandelijke beperking en dementie

Nieuwe fase, nieuwe vragen

Een nieuwe fase brengt veranderingen met zich mee. Soms zijn het kleine dingen, zoals vaker vergeten waar iets ligt of minder zin hebben in activiteiten die altijd zo leuk waren. Soms zijn het grotere veranderingen: onrust, angst, of moeite met dagelijkse handelingen. Zulke veranderingen roepen vaak nieuwe vragen op. Het is niet altijd duidelijk of ze horen bij het ouder worden of dat er meer aan de hand is.

Deze onzekerheid is herkenbaar voor veel families. In de praktijk blijkt dat dementie bij mensen met een verstandelijke beperking vaker voorkomt en lang niet altijd tijdig herkend wordt. Het is vaak een zoektocht, zowel voor verwanten als voor begeleiders.

Video’s en lesbrieven

Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking, zoals het syndroom van Down, brengt veel vragen en onzekerheid met zich mee. Dit wordt treffend in beeld gebracht door filmmaker Leendert Pot. Voor KRO-NCRV maakt Leendert een documentaire over zijn zusje Anne met downsyndroom. Na twee eerdere documentaires over haar leven, filmt hij nu de laatste levensfase van Anne waarin ze dementie heeft ontwikkeld. Samen met onder andere Alain Dekker (PWO) selecteert Leendert fragmenten uit zijn opnames om te gebruiken voor korte onderwijsvideo’s met bijbehorende lesbrieven, gekoppeld aan de Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie.

De korte video’s laten zien hoe dementie zich uit in het dagelijks leven: de verwarring, het verdriet, maar ook de liefdevolle momenten. De video’s en lesbrieven zijn beschikbaar via www.downendementie.nl.

Bij Alliade worden de video’s en lesbrieven actief gebruikt om kennis te vergroten en alert te blijven op signalen van dementie. Op de locatie Anna Schotanus, waar onder andere mensen met een verstandelijke beperking en dementie wonen en dagbesteding krijgen, start het team elk werkoverleg met een videofragment en bespreekt vragen uit de lesbrief. Zo leren begeleiders samen en blijven zij goed voorbereid op veranderingen bij bewoners.

Wegwijzer

Achtergrondinformatie over de thema’s uit de video’s, zoals vroege signalen, gedragsveranderingen en het proces van afscheid nemen, komen terug in de Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie van Alain Dekker. In het boek worden 100 praktijkvragen beantwoord, met voorbeelden uit het echte leven, onder andere van Leendert Pot. Onderwerpen als het belang van een nulmeting, omgaan met gedragsveranderingen en het proces van afscheid nemen komen aan bod. Verschillende deskundigen van Alliade, zoals Roelie Fopma (gedragskundige), Aurora Ulgiati (gedragskundige) en Rixt Huls (arts VG) delen hun ervaringen in het boek. De Wegwijzer is gratis te downloaden via deze link: Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie: 100 praktijkvragen en antwoorden | University of Groningen Press.

Nieuwe locatie

Samen leren en kennis delen is belangrijk, maar goede dementiezorg vraagt meer dan dat. Het gaat ook om een omgeving waar rust, aandacht en deskundigheid samenkomen. Daarom investeert Alliade niet alleen in scholing en materialen, maar ook in passende woonplekken. Volgend jaar opent bij Anna Schotanus een tweede locatie, speciaal ingericht voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie. Hier werken begeleiders die geschoold zijn in dementiezorg, en is de omgeving aangepast aan de behoeften van bewoners. Voor families betekent dit rust en zekerheid: er is een plek waar een naaste terecht kan als het op de huidige woonplek niet meer gaat.

Wil je meer weten over Anna Schotanus? Lees dan het uitgebreide nieuwsbericht over specialistische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie.

Meer informatie

Wil je meer informatie over onderzoek naar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking of beschikbare interventies? Bezoek dan de webpagina’s van PWO: alliade.nl/pwo/vb-dementie en alliade.nl/pwo/interventies.