Aanpak

Kennismodules Dementie bij mensen met (Z)EV(M)B

---

Samenvatting

• Doelgroep

  Voor wie zijn de kennismodules?
  De kennismodules zijn gemaakt voor begeleiders en familieleden, maar ze zijn ook geschikt voor andere zorgprofessionals en vrijwilligers die betrokken zijn bij mensen met (Z)EV(M)B.

  Over wie gaan de kennismodules?
  De kennismodules gaan over mensen met (Z)EV(M)B van 30-35 jaar en ouder.

  Fase ziektebeeld
  Het is aan te raden om de kennismodules te volgen voordat er sprake is van dementie.

  • Je leert dat het belangrijk is om een nulmeting te doen, waarbij het oorspronkelijke functioneren van de cliënt in kaart wordt gebracht, zodat je later kunt nagaan of en in hoeverre de cliënt achteruit is gegaan.
  • Je leert ook de signalen van dementie bij mensen met (Z)EV(M)B kennen, zodat je weet waar je alert op kunt zijn en tijdig aan de bel kunt trekken als je signalen ziet.

  Sector
  Gehandicaptenzorg

  Omgeving
  De kennismodules staan op de website vb-dementie.nl en zijn gratis toegankelijk. Je kunt ze op elk moment en op elke plek (met internetverbinding) volgen.

• Belangrijke informatie over de uitvoering

  Beschikbaarheid
  De kennismodules zijn gratis toegankelijk via vb-dementie.nl. Je kunt ze op elk moment en op elke plek (met internetverbinding) volgen.

  Welke kennis, instructie en opleiding zijn er nodig?
  Voor de kennismodules heb je geen speciale kennis, instructie of opleiding nodig.

  Welke technische, digitale of fysieke hulpmiddelen zijn er nodig?
  Voor het volgen van de kennismodules is een computer met internetverbinding vereist.

  Welke samenwerking is er nodig?

  • Er is geen samenwerking nodig. Je kunt de kennismodules individueel volgen.
  • Werk je op een locatie met mensen met (Z)EV(M)B van 30-35 jaar en ouder? Dan is het aan te raden dat alle begeleiders (en andere betrokken zorgprofessionals) de kennismodules volgen, zodat iedereen voldoende kennis heeft over dementie bij deze doelgroep.
  • Je kunt familieleden en vrijwilligers op de kennismodules attenderen, zodat zij ze ook kunnen volgen. Dan weten zij ook welke signalen op dementie kunnen wijzen en begrijpen ze dat het belangrijk is om tijdig aan de bel te trekken als ze signalen (denken te) zien.

  Kosten voor de cliënt
  Er zijn geen kosten voor de cliënt.

• Houdbaarheid

  Kosten voor de organisatie

  Tijdsduur
  Het volgen van één kennismodule duurt ongeveer 15 minuten.

  Materiaalkosten
  Er zijn geen materiaalkosten. Je kunt de kennismodules gratis volgen.

  Salariskosten
  Als een begeleider of andere zorgprofessional de kennismodules in werktijd volgt, zijn de kosten per module: 15 minuten x het salaris van de persoon.

  Baten voor de organisatie
  Dementie wordt bij mensen met (Z)EV(M)B vaak laat herkend. Begeleiders en familieleden weten dan niet wat er speelt en kunnen er niet adequaat op inspelen.

  Met een tijdige nulmeting en tijdige herhaalmetingen kun je dementie in een vroeg stadium vaststellen, waarna je de zorg en ondersteuning kunt aanpassen aan de veranderende behoeften en wensen van de cliënt.

  Zo behoudt de cliënt een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Begeleiders voelen zich door de diagnose en het daarop afgestemde ondersteuningsplan meer handelingsbekwaam, wat bijdraagt aan hun werkplezier.

  Beter begrijpen

  • Door de diagnose dementie is duidelijk wat er aan de hand is. Twijfels en onzekerheden worden weggenomen.
  • Ook is bepaald (probleem)gedrag makkelijker te verklaren.

  Geïnformeerd keuzes maken
  Hoe eerder bekend is dat iemand dementie heeft, hoe eerder kan worden ingespeeld op veranderingen:

  Keuzes in begeleiding

  • Je kunt op een andere manier contact maken en op een andere manier met de persoon omgaan.
  • Begeleiders kunnen de begeleidingsdoelen en verwachtingen ten aanzien van de persoon bijstellen.
  • Ook kunnen ze de begeleidingsstijl aanpassen.
  • Verder kunnen ze inspelen op veranderingen in de omgang tussen de persoon en zijn of haar medecliënten.

  Keuzes in behandeling

  • Verkeerde diagnoses en behandelingen worden voorkomen.
  • De gedragskundige of arts kan met de familie bespreken wat de dementie voor de persoon en zijn of haar toekomstperspectief betekent.
  • Er kan worden ingespeeld op het verloop van de dementie en de risico’s die het met zich meebrengt.
  • Er kunnen gerichte keuzes worden gemaakt over (medische) behandelingen. Bijvoorbeeld over de medicatie en of bepaalde ingrepen wel of niet meer worden gedaan.
  • Ook kan alvast worden nagedacht over palliatieve zorg en het levenseinde.

  Organisatorische keuzes

  • Er kan worden gekeken of meer personele inzet nodig is.
  • Het is duidelijk dat multidisciplinaire afstemming (afstemming tussen verschillende disciplines, zoals de gedragskundige, arts en logopedist) nodig is.
  • Er kan worden gekeken of de dagbesteding en woonsituatie moeten worden aangepast.
  • Ook kan worden overwogen of verhuizen naar een gespecialiseerde woning voor mensen met dementie wenselijk of nodig is.
• Bronnen waarop de interventie is gebaseerd
  • Wissing, M.B.G., Koudenburg, S., Van der Wal, I.A., Groen, M.R., Van Dam, L., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2023). Diagnostisch hulpmiddel dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen: ontwikkeling en eerste praktijktoets. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 49(3), 94-116.
     
  • Wissing, M.B.G., Fokkens, A.S., Dijkstra, R., Hobbelen, J.S.M., Van der Putten, A.A.J., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2023). Dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities, and its natural history. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities.
     
  • Wissing, M.B.G., Dijkstra, R., Van der Wal, I.A., Hobbelen, J.S.M., Van der Putten, A.A.J., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2022). Dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple disabilities): Applicability of items in dementia screening instruments for people with intellectuel disabilities. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities.
     
  • Wissing, M.B.G., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2022). Dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities: Practice-based observations of symtoms. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities.
     
  • Wissing, M.B.G., Ulgiati, A.M., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2021). The neglected puzzle of dementia in people with severe/profound intellectual disabilities: A systematic literature review of observable symptoms. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities (JARID), 34(6), 1602-1617.
     
  • Dekker, A.D., Wissing, M.B.G., Ulgiati, A.M., Bijl, B., Van Gool, G., Groen, M.R., Grootendorst, E.S., Van der Wal, I.A., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P. & Waninge, A. (2021). Dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen: onderzoek naar observeerbare symptomen, relevantie van de diagnose en scholingsbehoefte. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 47(4), 139-159.
     
  • Dekker, A.D., Wissing, M.B.G., Ulgiati, A.M., Bijl, B., Van Gool, G., Groen, M.R., Grootendorst, E.S., Van der Wal, I.A., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P. & Waninge, A. (2021). Dementia in people with severe or profound intellectual (and multiple) disabilities: Focus group research into relevance, symptoms and training needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities (JARID), 35(1), 24-45.
• Bewijs dat de interventie werkt
  • De scholingsbehoefte is op twee manieren onderzocht:
    • Met vier focusgroepen, die elk bestonden uit elf tot dertien familieleden, begeleiders en behandelaars. De resultaten hiervan zijn beschreven in het artikel van Dekker et al. (2021).
    • Met een enquête onder 438 begeleiders, 71 behandelaren en 8 familieleden die betrokken zijn bij mensen met (Z)EV(M)B.
  • De kennismodules zijn ontwikkeld op basis van deze twee onderzoeken en op basis van de andere onderzoeken naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B die worden genoemd bij ‘Bronnen waarop de interventie is gebaseerd’.
  • Het effect van de kennismodules is niet onderzocht.