Instrument (vragenlijst)

Diagnostische hulpmiddel dementie bij mensen met (Z)EV(M)B

---

Samenvatting

• Doelgroep

  Levensfase
  Mensen met (Z)EV(M)B van 30-35 jaar en ouder

  Fase ziektebeeld

  • Het diagnostische hulpmiddel kun je inzetten voor een nulmeting voordat er sprake is van dementie. Hierbij breng je het oorspronkelijke functioneren van de cliënt in kaart.
  • Is er vervolgens een vermoeden van dementie of daadwerkelijk sprake van dementie, dan kun je het hulpmiddel gebruiken voor herhaalmetingen. Hierbij stel je vast op welke gebieden en in welke mate de cliënt achteruit is gegaan.

  Sector
  Gehandicaptenzorg

  Omgeving
  Het diagnostische hulpmiddel kun je in verschillende (rustige) settingen afnemen: in een behandelkamer, een kantoorruimte, maar bijvoorbeeld ook in de woning of dagbestedingslocatie van de cliënt.

• Belangrijke informatie over de uitvoering

  Digitaal
  Het diagnostische hulpmiddel en de bijbehorende handleiding zijn te vinden in vragenlijst-applicatie BergOp. Werkt jouw organisatie met dit systeem, dan kun je daarin alles digitaal regelen: de vragenlijst inplannen, afnemen en de resultaten inzien. 

  PDF
  Het diagnostische hulpmiddel en de handleiding zijn ook beschikbaar als pdf’s, die je gratis kunt downloaden via vb-dementie.nl. 

  Inhoud
  Het diagnostische hulpmiddel bestaat uit twee delen:

  I. Algemene gegevens van de cliënt, interviewer en informant(en)

  II. 42 items over dementiegerelateerde veranderingen, onderverdeeld in 7 symptoomdomeinen.

  1. veranderingen in cognitie
  2. veranderingen in taal en spraak
  3. gedragsveranderingen
  4. veranderingen in eten en drinken
  5. veranderingen in persoonlijke verzorging
  6. veranderingen in motoriek
  7. bijkomende gezondheidsproblemen

  Bij elk item vraagt de interviewer aan de informanten of zij in de laatste zes maanden veranderingen hebben gezien.

  Welke kennis, instructie en opleiding zijn er nodig?

  • Het diagnostische hulpmiddel wordt afgenomen door een gedragskundige of psychodiagnostisch medewerker die geschoold is in en ervaring heeft met het afnemen van soortgelijke vragenlijsten. Hij of zij bevraagt een of twee informanten.
  • Informanten zijn mensen die de cliënt goed (minimaal twee jaar) kennen en die zowel het oorspronkelijke gedrag als de gedragsveranderingen in de laatste zes maanden kunnen beschrijven.
  • Instructies voor de afname, scoring en interpretatie van het diagnostische hulpmiddel staan in de handleiding die bij de vragenlijst hoort.

  Welke technische, digitale of fysieke hulpmiddelen zijn er nodig?
  Voor de digitale afname van de het diagnostische hulpmiddel is een computer met internetverbinding vereist.

  Welke samenwerking is er nodig?
  Bij de afname is samenwerking nodig tussen de interviewer (de gedragskundige of psychodiagnostisch medewerker) en de informanten (een begeleider en/of familielid).

  Kosten voor de cliënt
  Er zijn geen directe kosten voor de cliënt. Hoe de kosten voor screening of diagnostiek worden betaald, hangt ervan af of de cliënt wel of geen Wlz-indicatie heeft, en zo wel met welke leveringsvorm.

  • Wlz-indicatie, leveringsvorm modulair pakket thuis of ZZP zonder behandeling: betaald vanuit de mogelijkheid tot tijdelijke behandelaanvraag.
  • Wlz-indicatie, leveringsvorm ZZP met behandeling: hierbij is screening en diagnostiek inclusief.
  • Geen Wlz-indicatie: screening en diagnostiek wordt betaald vanuit de reguliere zorgverzekering; dit kan ten koste gaan van het eigen risico.
• Houdbaarheid

  Kosten voor de organisatie

  Tijdsduur
  Afname en scoring: 45-60 minuten

  Materiaalkosten

  • Pdf’s van het diagnostische hulpmiddel en de handleiding: geen kosten
  • Digitale afname in BergOp: geen kosten voor de afname van het diagnostische hulpmiddel (wel licentiekosten voor het algehele gebruik van BergOp)  

  Salariskosten
  Afname en scoring: 45-60 minuten x het salaris van de persoon die de vragenlijst afneemt.

  Baten voor de organisatie
  Dementie wordt bij mensen met (Z)EV(M)B vaak niet of pas laat herkend, waardoor begeleiders en familieleden niet weten wat er speelt en er niet adequaat op kunnen inspelen.

  Met een tijdige nulmeting en tijdige herhaalmetingen kun je dementie in een vroeg stadium vaststellen, waarna je de zorg en ondersteuning kunt aanpassen aan de veranderende behoeften en wensen van de cliënt.

  Zo behoudt de cliënt een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Begeleiders voelen zich door de diagnose en het daarop afgestemde ondersteuningsplan meer handelingsbekwaam, wat bijdraagt aan hun werkplezier.

  Beter begrijpen

  • Door de diagnose dementie is duidelijk wat er aan de hand is. Twijfels en onzekerheden worden weggenomen.
  • Ook is bepaald (probleem)gedrag makkelijker te verklaren.

  Geïnformeerd keuzes maken
  Hoe eerder bekend is dat iemand dementie heeft, hoe eerder kan worden ingespeeld op veranderingen:

  Keuzes in begeleiding

  • Je kunt op een andere manier contact maken en op een andere manier met de cliënt omgaan.
  • Begeleiders kunnen de begeleidingsdoelen en verwachtingen ten aanzien van de cliënt bijstellen.
  • Ook kunnen ze de begeleidingsstijl aanpassen.
  • Verder kunnen ze inspelen op veranderingen in de omgang tussen de cliënt en zijn of haar medecliënten.

  Keuzes in behandeling

  • Verkeerde diagnoses en behandelingen worden voorkomen.
  • De gedragskundige of arts kan met de familie bespreken wat de dementie voor de cliënt en zijn of haar toekomstperspectief betekent.
  • Er kan worden ingespeeld op het verloop van de dementie en de risico’s die het met zich meebrengt.
  • Er kunnen gerichte keuzes worden gemaakt over (medische) behandelingen. Bijvoorbeeld over de medicatie en of bepaalde ingrepen wel of niet meer worden gedaan.
  • Ook kan alvast worden nagedacht over palliatieve zorg en het levenseinde.

  Organisatorische keuzes

  • Er kan worden gekeken of meer personele inzet nodig is.
  • Het is duidelijk dat multidisciplinaire afstemming (afstemming tussen verschillende disciplines, zoals de gedragskundige, arts en logopedist) nodig is.
  • Er kan worden gekeken of de dagbesteding en woonsituatie moeten worden aangepast.
  • Ook kan worden overwogen of verhuizen naar een gespecialiseerde woning voor mensen met dementie wenselijk of nodig is.
• Bronnen waarop de interventie is gebaseerd
  • Wissing, M.B.G., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2025). Diagnostisch hulpmiddel dementie bij mensen met (Z)EV(M)B voor gedragskundigen en psychodiagnostisch medewerkers. www.vb-dementie.nl.
     
  • Wissing, M.B.G., Koudenburg, S., Van der Wal, I.A., Groen, M.R., Van Dam, L., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2023). Diagnostisch hulpmiddel dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen: ontwikkeling en eerste praktijktoets. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 49(3), 94–116.
     
  • Wissing, M.B.G., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2023). Dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities, and its natural history. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 1–28.
     
  • Wissing, M.B.G., Dijkstra, R., Van der Wal, I.A., Grootendorst, E.S., Hobbelen, J.S.M., Van der Putten, A.A.J., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2022). Dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities: Applicability of items in dementia screening instruments. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 15(4), 322–363.
     
  • Wissing, M.B.G., Fokkens, A.S., Dijkstra, R., Hobbelen, J.S.M., Van der Putten, A.A.J., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2022). Dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities: Practice-based observations of symptoms. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 15(4), 364–393.
     
  • Wissing, M.B.G., Ulgiati, A.M., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2022). The neglected puzzle of dementia in people with severe/profound intellectual disabilities: a systematic literature review of observable symptoms. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(1), 24–45.
     
  • Dekker, A.D., Wissing, M.B.G., Ulgiati, A.M., Bijl, B., Van Gool, G., Groen, M.R., Grootendorst, E.S., Van der Wal, I.A., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P. & Waninge, A. (2021). Dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen: onderzoek naar observeerbare symptomen, relevantie van diagnose, en scholingsbehoefte. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 47(4), 139–159.
     
  • Dekker, A.D., Wissing, M.B.G., Ulgiati, A.M., Bijl, B., Van Gool, G., Groen, M.R., Grootendorst, E.S., Van der Wal, I.A., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P. & Waninge, A. (2021). Dementia in people with severe or profound intellectual (and multiple) disabilities: Focus group research into relevance, symptoms and training needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(6), 1602–1617.
• Bewijs dat de interventie werkt

  Het diagnostische hulpmiddel dementie bij mensen met (Z)EV(M)B is ontwikkeld op basis van kennis uit wetenschappelijk (literatuur)onderzoek en ervaringen uit de praktijk. Daarna is wetenschappelijk onderzocht of de vragenlijst werkt.

  Ontwikkeling en validiteit
  De indruks- en inhoudsvaliditeit zijn verzekerd doordat het diagnostische hulpmiddel is ontwikkeld op basis van verschillende onderzoeken:

  • Symptomen uit wetenschappelijke literatuur (Dekker et al., 2021; Wissing, Ulgiati et al., 2022)
  • Symptomen uit focusgroepen met begeleiders familieleden en behandelaren (Dekker et al., 2021)
  • Symptomen uit enquêtes onder zorgmedewerkers en familieleden (Wissing, Fokkens et al., 2022)
  • Symptomen uit verdiepende interviews met zorgmedewerkers met ruime ervaring met dementie bij mensen met (Z)EV(M)B (Wissing, Fokkens et al., 2022)
  • Symptomen uit dossieronderzoek (Wissing, Hobbelen et al., 2023)
  • Symptomen op basis van items uit bestaande dementievragenlijsten (Wissing, Dijkstra et al., 2022)

  Met de resultaten is een eerste versie ontwikkeld. Deze is op basis van feedback uit de praktijk geoptimaliseerd en daarna verder onderzocht (Wissing et al., 2023).

  Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid
  De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid is bepaald voor elk symptoomdomein en voor de gehele vragenlijst op basis van n=5 mensen (13,9% van de totale populatie):

  • Cognitie: 96,0%
  • Taal en spraak: 100%
  • Gedrag: 96,3%
  • Eten en drinken: 100%
  • Persoonlijke verzorging: 80,0%
  • Motoriek: 84,4%
  • Bijkomende gezondheidsproblemen: 100%

  Gehele vragenlijst: 94,0%

  Interne consistentie
  De interne consistentie is bepaald op basis van n=36 mensen met (Z)EV(M)B, verdeeld over geen dementie (n=18), twijfelachtige dementie (n=10) en diagnose dementie (n=8). Voor alle items samen was de Cronbachs alfa 0,892. De afzonderlijke items hadden Cronbachs alfa’s tussen 0,884 en 0,896.

  Discriminerend vermogen
  Het discriminerend vermogen is vastgesteld door de scores per symptoomdomein en de totaalscores te vergelijken tussen drie groepen op basis van hun vooraf bepaalde dementiestatus: geen dementie, twijfelachtige dementie, diagnose dementie. Zie de onderstaande tabel uit het artikel van Wissing et al. (2023).

  

• Duurzaamheid

  Het diagnostische hulpmiddel kun je zowel op papier als digitaal afnemen.