Programma

Alliade screening downsyndroom

---

Samenvatting

• Doelgroep

  Levensfase
  Mensen met downsyndroom vanaf 35 jaar

  • Nulmeting:                     35 jaar              Tussenpoos 5 jaar                        
  • Herhaalmeting 1:          40 jaar
  • Herhaalmeting 2:          45 jaar              Tussenpoos 2,5 jaar
  • Herhaalmeting 3:          47,5 jaar       
  • Herhaalmeting 4:          50 jaar               Vanaf 50e jaarlijkse screening

  Als de cliënt sneller achteruitgaat, dan wordt de ASDS eerder herhaald.

  Sector
  Gehandicaptenzorg

  Omgeving
  De ASDS wordt elke maand in een andere plaats georganiseerd en is altijd dicht bij huis.

  Het gebouw waar de ASDS wordt gehouden:

  • bevindt zich in de regio waar de cliënt woont of naar dagbesteding gaat.
  • is goed bereikbaar.
  • beschikt over voldoende parkeergelegenheid.
  • is toegankelijk voor mensen die een rolstoel gebruiken of slecht ter been zijn.
  • heeft in elk geval drie ruime, rustige, afsluitbare kamers en een wachtruimte.
• Belangrijke informatie over de uitvoering

  Wie kan de interventie uitvoeren?
  De ASDS wordt uitgevoerd door:

  • een arts voor verstandelijke gehandicapten of verpleegkundig specialist
  • een gedragskundige
  • twee logopedisten

  Met de cliënt komt mee:

  • een familielid en/of
  • een begeleider

  Een gastvrouw of -heer ontvangt de cliënt en de begeleider en/of het familielid en is tussendoor en na afloop voor hen beschikbaar.

  Welke kennis, instructie en opleiding is er nodig?

  • De ASDS verloopt volgens een vast protocol, waarvan de arts, gedragskundige en logopedisten goed op de hoogte zijn.
  • De arts of verpleegkundig specialist is geschoold in en heeft ervaring met medisch onderzoek bij mensen met downsyndroom.
  • De gedragskundige is geschoold in en heeft ervaring met het afnemen en interpreteren van vragenlijsten.
  • De logopedist is geschoold in en heeft ervaring met gehoorcontrole en onderzoek naar ondersteunde communicatie.
  • Allen zijn gespecialiseerd in dementie bij mensen met een verstandelijke beperking.
  • De begeleider en/of het familielid kennen de cliënt goed (minimaal twee jaar) en kunnen zowel het oorspronkelijke functioneren en gedrag als veranderingen in de laatste zes maanden beschrijven.

  Welke technische, digitale of fysieke hulpmiddelen z?n er nodig?

  Arts

  • WatchPAT
  • Behandeltafel
  • Thermometer
  • Saturatiemeter (inclusief hartslag)
  • Bloeddrukmeter
  • Stethoscoop
  • Lengtemeter
  • Middelomtrekmeter
  • Weegschaal
  • Otoscoop
  • Reflexhamer
  • Een computer met internetverbinding

  Gedragskundige

  • Instrument voor niveaubepaling (wanneer er geen recente niveaubepaling in het cliëntdossier aanwezig is)
  • Angst, depressie en stemming schaal (ADESS)
  • Sociale redzaamheidsschaal voor mensen met een verstandelijke beperking (SRZ/SRZ-i)
  • LVB/MVB: Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke beperking (DSVH)
  • LVB/MVB/EVB: Gedragsmatige en Psychologische Symptomen van Dementie bij Downsyndroom (BPSD-DS-2)
  • (Z)EV(M)B: Diagnostisch hulpmiddel voor dementie bij mensen met (Z)EV(M)B
  • Een computer met internetverbinding

  Logopedisten

  • Apparatuur voor gehooronderzoek
    • Audiometer
    • Tympanometer
    • OAE-meter
    • 2 geluidsboxen op statief
    • Aparte laptop met programma's voor gehooronderzoek
  • Otoscoop
  • ComVoor-2-DS (ingekorte, op mensen met downsyndroom afgestemde test voor het niveau van ondersteunde communicatie)
  • Computer met internetverbinding

  Welke samenwerking is er nodig?
  Bij de ASDS is samenwerking nodig tussen de arts, apotheker (medicatie), een medisch laboratorium (bloedprikken en -onderzoek), de gedragskundige, logopedist, gastvrouw of -heer, cliënt en de begeleider en/of het familielid.

  Kosten voor de cliënt
  Hoe de kosten voor screening of diagnostiek worden betaald, hangt ervan af of de cliënt wel of geen Wlz-indicatie heeft, en zo wel met welke leveringsvorm.

  • Wlz-indicatie, leveringsvorm modulair pakket thuis of ZZP zonder behandeling: betaald vanuit de mogelijkheid tot tijdelijke behandelaanvraag.
  • Wlz-indicatie, leveringsvorm ZZP met behandeling: hierbij is screening en diagnostiek inclusief.
  • Geen Wlz-indicatie: betaald vanuit de reguliere zorgverzekering; dit kan ten koste gaan van het eigen risico.
• Houdbaarheid

  Kosten voor de organisatie

  • Arts: 2 uur per cliënt x het salaris van deze persoon
  • Gedragskundige: 6 uur per cliënt x het salaris van deze persoon
  • Logopedisten: 2 uur per cliënt x het salaris van deze personen
  • Secretariële ondersteuning: 1 uur per cliënt x het salaris van deze persoon
  • Reiskosten
  • Zijn er een of meerdere begeleiders informant, dan moet hun salaris x de duur van de ASDS ook in de kosten worden meegenomen.

  Baten

  • De gebundelde aanpak in één dagdeel is minder belastend voor de cliënt en zijn of haar familie.
     
  • Door tijdige signalering kunnen de behandeling en begeleiding op tijd worden aangepast aan de toenemende kwetsbaarheid en veranderende behoeften en wensen van de cliënt. Zo kunnen crisissituaties (waarbij vaak veel ureninzet nodig is) ook worden voorkomen.
     
  • Doordat bij de ASDS systematisch wordt gewerkt volgens een uniform multidisciplinair protocol verloopt de overdracht tussen behandelaren sneller.
     
  • De gebundelde aanpak is voor de arts, gedragskundige, logopedisten en begeleider efficiënter en doelmatiger. Onnodige overlap is geschrapt, waardoor de ASDS meer houdbaar is voor de toekomst dan de oude werkwijze.
     
  • Doordat de onderzoeken niet versnipperd door het jaar heen plaatsvinden, wordt bespaard op tijd en reiskosten.
     
• Bronnen waarop de interventie is gebaseerd
  • Alma, M.A., Nijenhuis-Huls, R., De Jong, Z., Ulgiati, A.M., De Vries, A. & Dekker, A.D. (2022). Slaapapneu vaststellen bij volwassenen met downsyndroom met de WatchPAT: Een haalbaarheidsonderzoek. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, 40(4), 167–179.
     
  • American Psychiatric Association & Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. (2022). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen: DSM-5-TR.
     
  • Dekker, A.D. & De Deyn, P.P. (2022). BPSD-DS-2 Vragenlijst over dementiegerelateerde gedragsveranderingen. Hogrefe Uitgevers.
     
  • Dekker, A.D. & De Deyn, P.P., 2018. De ziekte van Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down. Neuropraxis, 2, 68–76.
     
  • Hermans, H., Jelluma, N. & Evenhuis, H.M., 2008. Angst, Depressie en Stemming Schaal. Rotterdam.
     
  • Kraijer, D.W., Kema, G.N. & De Bildt, A.A., 2004. Sociale Redzaamheidsschaal voor Verstandelijk Gehandicapten (SRZ/SRZI), Pearson, Amsterdam.
     
  • Maaskant, M.A., Hoekman, J., 2011. Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH) 2e druk, Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum.
     
  • Pavlis-Maldonado, G.J., Hornstra, E., Hovenkamp-Hermelink, J.H.M. & Dekker, A.D. (2024). Communicatieniveau bepalen bij mensen met het syndroom van Down: Passende instrumenten voor de inzet van Ondersteunde Communicatie. Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 63(3), 38–51.
     
  • Wereldgezondheidsorganisatie. (2019). Internationale Statistische Classificatie van Ziekten en met Gezondheid verband houdende Problemen (ICD-11).
     
  • Wissing, M.B.G., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2025). Diagnostisch hulpmiddel dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. www.vb-dementie.nl.
     
  • Schüller-Korevaar, M., Van der Woude, S., Hovenkamp-Hermelink, J.H.M. & Dekker, A.D. (2024). Screeningsinstrument voor Dysfagie bij mensen met een Verstandelijke beperking (SD-VB). Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum.
• Bewijs dat de interventie werkt

  Actueel en gevalideerd
  De ASDS is gebaseerd op richtlijnen en actuele wetenschappelijke inzichten uit binnen- en buitenland. De instrumenten die worden toegepast (zoals de BPSD-DS-2, ComVoor-DS-2 en WatchPAT), zijn gevalideerd voor mensen met downsyndroom.

  Hieronder volgen een overzicht van onderzoeken per instrument en een overzicht van actuele richtlijnen en handreikingen.

  Naast onderbouwing voor de gebruikte instrumenten wordt ook onderzoek gedaan naar ervaringen met de ASDS (kwalitatief) en de opbrengsten van de uitvoering van het screeningsprogramma (kwantitatief). De resultaten kun je in de komende jaren op deze website vinden.

  BPSD-DS-2 vragenlijst voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen
  Deze vragenlijst wordt geadviseerd in een onafhankelijk literatuuronderzoek van de Universiteit van Wenen (Zeilinger et al. 2022):

  • Zeilinger, E. L., Zrnic Novakovic, I., Komenda, S., Franken, F., Sobisch, M., Mayer, A.-M., Neumann, L. C., Loosli, S. v., Hoare, S., & Pietschnig, J. (2022). Informant-based assessment instruments for dementia in people with intellectual disability: A systematic review and standardised evaluation. Research in Developmental Disabilities, 121(104148), 148.

  Onderzoeksartikelen over de BPSD-DS-2

  • Dekker, A.D., Ulgiati, A.M., Groen, H., Boxelaar, V.A., Fopma, R., Oosterik, M., Hermelink, M., Beugelsdijk, G., Schippers, M., Henstra, H., Scholten-Kuiper, M., Willink-Vos, J., De Ruiter, L., Willems, L., Loonstra-De Jong, A.J., Coppus, A.M.W., Tollenaere, M., Van Dam, D. & De Deyn, P.P. (2021). De BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom (BPSD-DS II): optimalisatie en verdere validatie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 47(3), 86–105.
     
  • Dekker, A.D., Ulgiati, A.M., Groen, H., Boxelaar, V.A., Sacco, S., Falquero, S., Carfì, A., Di Paola, A., Benejam, B., Valldeneu, S., Fopma, R., Oosterik, M., Hermelink, M., Beugelsdijk, G., Schippers, M., Henstra, H., Scholten-Kuiper, M., Willink-Vos, J., De Ruiter, L., … De Deyn, P.P. (2021). The Behavioral and psychological symptoms of dementia in Down syndrome scale (BPSD-DS II): Optimization and further validation. Journal of Alzheimer’s Disease, 81(4), 1505–1527.
     
  • Dekker, A.D., Vermeiren, Y., Beugelsdijk, G., Schippers, M., Hassefras, L., Eleveld, J., Grefelman, S., Fopma, R., Bomer-Veenboer, M., Oosterling, G.D.E., Scholten, E., Tollenaere, M., Van Goethem, G., Zu Eulenburg, C., Coppus, A.M.W. & De Deyn, P.P. (2018). De BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 49(5), 187–205.
     
  • Dekker, A.D., Sacco, S., Carfì, A., Benejam, B., Vermeiren, Y., Beugelsdijk, G., Schippers, M., Hassefras, L., Eleveld, J., Grefelman, S., Fopma, R., Bomer-Veenboer, M., Boti, M., Oosterling, G.D.E., Scholten, E., Tollenaere, M., Checkley, L., Strydom, A., Van Goethem, G., … De Deyn, P.P. (2018). The Behavioral and psychological symptoms of dementia in Down syndrome (BPSD-DS) scale: Comprehensive assessment of psychopathology in Down syndrome. Journal of Alzheimer’s Disease, 63(5), 797–820.
     
  • Dekker, A.D., Strydom, A., Coppus, A.M.W., Nizetic, D., Vermeiren, Y., Naudé, P.J.W., Van Dam, D., Potier, M.-C., Fortea, J. & De Deyn, P.P. (2015). Behavioural and psychological symptoms of dementia in Down syndrome: early indicators of clinical Alzheimer’s disease? Cortex, 73, 36–61.

  CAMCOG-DS-2

  • Manuscript in voorbereiding

  ComVoor-2-DS

  • Pavlis-Maldonado, G.J., Hornstra, E., Hovenkamp-Hermelink, J.H.M., & Dekker, A.D. (2024). Communicatieniveau bepalen bij mensen met het syndroom van Down: Passende instrumenten voor de inzet van Ondersteunde Communicatie. Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 63(3), 38–51.
  • Hornstra, E., Pavlis-Maldonado, G., Hovenkamp-Hermelink, J.H.M. & Dekker, A.D. (2023). Communicatieniveau bepalen bij mensen met het syndroom van Down: Inventarisatie en beoordeling van instrumenten. Orthopedagogiek: Onderzoek En Praktijk, 62(3), 113–139.

  Diagnostisch hulpmiddel dementie bij mensen met (Z)EV(M)B

  • Wissing, M.B.G., Koudenburg, S., Van der Wal, I.A., Groen, M.R., Van Dam, L., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2023). Diagnostisch hulpmiddel dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen: ontwikkeling en eerste praktijktoets. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 49(3), 94–116.
     
  • Wissing, M.B.G., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2023). Dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities, and its natural history. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 1–28.
     
  • Wissing, M.B.G., Ulgiati, A.M., Hobbelen, J.S.M. De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A. D. (2022). The neglected puzzle of dementia in people with severe/profound intellectual disabilities: a systematic literature review of observable symptoms. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(1), 24–45.

  • Wissing, M.B.G., Fokkens, A.S., Dijkstra, R., Hobbelen, J.S.M., Van der Putten, A.A.J., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2022). Dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities: Practice-based observations of symptoms. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 15(4), 364–393.
     
  • Wissing, M.B.G., Dijkstra, R., Van der Wal, I.A., Grootendorst, E.S., Hobbelen, J.S.M., Van der Putten, A.A.J., De Deyn, P.P., Waninge, A. & Dekker, A.D. (2022). Dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities: Applicability of items in dementia screening instruments. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 15(4), 322–363.
     
  • Dekker, A.D., Wissing, M.B.G., Ulgiati, A.M., Bijl, B., Van Gool, G., Groen, M.R., Grootendorst, E.S., Van der Wal, I.A., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P. & Waninge, A. (2021). Dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen: onderzoek naar observeerbare symptomen, relevantie van diagnose, en scholingsbehoefte. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 47(4), 139–159.
     
  • Dekker, A.D., Wissing, M.B.G., Ulgiati, A.M., Bijl, B., Van Gool, G., Groen, M.R., Grootendorst, E.S., Van der Wal, I.A., Hobbelen, J.S.M., De Deyn, P.P. & Waninge, A. (2021). Dementia in people with severe or profound intellectual (and multiple) disabilities: Focus group research into relevance, symptoms and training needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(6), 1602–1617.

  Instrumenten voor het intellectueel en adaptief functioneren

  • Selectie op basis van: Ulgiati, A.M., Van der Hoek, M.D., IJpma, I. & Dekker, A.D. (2024). Keuzegids screening & diagnostiek VB: definitie, inventarisatie, eigenschappen en vergelijking van instrumenten voor screening en diagnostiek van intellectueel en adaptief functioneren bij mensen met verstandelijke beperkingen (1e druk). University of Groningen Press.

  SD-VB

  • Van der Woude, T.S., Schüller-Korevaar, R.M., Ulgiati, A.M., Pavlis-Maldonado, G.J., Hovenkamp-Hermelink, J.H.M. & Dekker, A.D. (2024). Screening instrument for dysphagia in people with an intellectual disability (SD-ID): Quick and reliable screening by caregivers. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 36, 821–841.
  • Schüller-Korevaar, R.M., Van der Woude, T.S., Landsman, J.A., Fokkens, A.S. & Dekker, A.D. (2022). Periodieke screening, diagnostiek en behandeladviezen van dysfagie bij mensen met verstandelijke beperkingen: Praktijkervaringen met een cyclisch dysfagiewerkproces. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 48(3), 82–94.
  • Van der Woude, T.S., Schüller-Korevaar, R.M., Verheij-Jansen, N., Fokkens, A.S. & Dekker, A.D. (2021). Screeningsinstrument voor Dysfagie bij mensen met een Verstandelijke Beperking (SD-VB): ontwikkeling en eerste validering. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ), 47(2), 50–65.

  WatchPAT

  • Alma, M.A., Nijenhuis-Huls, R., De Jong, Z., Ulgiati, A.M., De Vries, A. & Dekker, A.D. (2022b). Slaapapneu vaststellen bij volwassenen met downsyndroom met de WatchPAT: Een haalbaarheidsonderzoek. Tijdschrift Voor Artsen Voor Verstandelijk Gehandicapten, 40(4), 167–179.
  • Alma, M.A., Nijenhuis-Huls, R., De Jong, Z., Ulgiati, A.M., De Vries, A. & Dekker, A.D. (2022a). Detecting sleep apnea in adults with Down syndrome using WatchPAT: A feasibility study. Research in Developmental Disabilities, 129(article 104302), 1–12.

  Richtlijnen en handreikingen

  • Federatie van Medisch Specialisten. (2024). Richtlijnendatabase: Dementie.
  • Uijl, A., & Van de Weijer, K. (2021). (H)erken jij dementie bij mensen met een verstandelijke beperking: Een handreiking voor psychodiagnostisch onderzoek door orthopedagogen en psychologen bij functionele achteruitgang of vermoedens van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking.
  • Dieleman-Bij de Vaate, A., Eizenga, W., Lunter-Driever, P., Moll van Charante, E., Perry, M., Schep-Akkerman, A., Smit, B., Starmans, R., Verlaan-Snieders, M. & Van der Weele, G. (2020). NHG-Standaard Dementie.
• Duurzaamheid

  Doordat onderzoeken bij de ASDS gebundeld in één dagdeel plaatsvinden en niet versnipperd door het jaar heen, worden vervoersbewegingen bespaard.

• Iemand aanmelden voor de ASDS

  Wil je iemand aanmelden voor de ASDS?

  • Is de persoon 35 jaar of ouder en heeft hij of zij een Wlz-indicatie? Vul dan het aanmeldformulier in.
  • Voor ouder wordende mensen met downsyndroom voor wie de zorg vanuit de Zorgverzekeringswet wordt betaald, is de financiering van de ASDS nog niet rond. Speelt dit bij jouw familielid of cliënt en wil je hem of haar laten deelnemen? Mail dan naar pwo@alliade.nl, zodat we samen naar de mogelijkheden kunnen kijken.

---

Documenten