Alliade Onderzoeksatelier

BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom

OA-BPSD-DS evaluatieschaal.jpg

Bij dementie denk je al gauw aan geheugenverlies. Maar bij mensen met downsyndroom is dat door de verstandelijke beperking vaak een minder opvallend kenmerk. Hierdoor wordt dementie bij hen vaak laat herkend, waardoor ze ook pas laat aangepaste begeleiding en behandeling krijgen.

Gedragsveranderingen zijn een belangrijk symptoom van dementie. ‘Begeleiders zien gedragsveranderingen soms wel, maar er is te weinig bekend over het verband met dementie om er vroegtijdig en adequaat op te reageren,’ vertelt Alain Dekker, een van de onderzoekers. ‘Dat kan wel als je de symptomen goed in kaart brengt.’

In dit onderzoek is een speciale evaluatieschaal ontwikkeld om gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom op een systematische manier in kaar te brengen. Zo kunnen zorgprofessionals sneller reageren op vroege tekenen van dementie, de zorg aanpassen en er beter op inspelen.

Factsheet

Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

Gedragsveranderingen belangrijk symptoom
Mensen met het downsyndroom hebben een bijzonder hoog risico op dementie. Gedragsveranderingen zijn daarbij een belangrijk symptoom. Deze gedragsveranderingen kunnen zich op verschillende manieren uiten. Bijvoorbeeld door angsten, slaapproblemen, prikkelbaarheid, agressie, verlies van interesse en motivatie of veranderingen in het eten en drinken.

Dementie vaak laat herkend
Uit eerder onderzoek onder mensen zonder verstandelijke beperking blijkt dat de gedragsveranderingen zich al jaren kunnen voordoen voordat de diagnose dementie wordt gesteld. Als we ze eerder herkennen, kan dat helpen om dementie vroegtijdig te signaleren.

Nieuw hulpmiddel om dementie al vroeg te herkennen
Er is weinig bekend over de gedragsveranderingen die bij mensen met downsyndroom op dementie kunnen wijzen. Evaluatieschalen voor mensen zonder verstandelijke beperking zijn niet geschikt voor mensen met downsyndroom. En de dementielijsten voor mensen met een verstandelijke beperking bevatten maar een beperkt aantal vragen over gedrag.

Daarom ontwikkelde het onderzoeksteam in een breed samenwerkingsverband van Nederlandse zorginstellingen en Europese expertisecentra de BPSD-DS evaluatieschaal: een nieuw hulpmiddel waarmee zorgprofessionals dementiegerelateerde gedragsveranderingen in kaart kunnen brengen. BPSD is de afkorting van Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia.

Wat was het onderzoeksdoel en wat waren de onderzoeksvragen?

Het onderzoeksdoel:
Een aangepaste evaluatieschaal ontwikkelen voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met het downsyndroom.

De onderzoeksvragen:

  • Welke gedragsveranderingen komen veel voor bij mensen met het downsyndroom en dementie?
  • Welke veranderingen zijn mogelijk vroege alarmbellen voor dementie?

Hoe is het onderzoek uitgevoerd?

Het onderzoek is vanuit RUG-UMCG uitgevoerd door een breed Europees samenwerkingsverband, waar ook Talant deel van uitmaakte. Het project bestond uit twee deelonderzoeken:

BPSD-DS I: ontwikkeling, eerste toetsing en optimalisatie
Binnen dit onderzoek is een nieuwe dementieschaal ontwikkeld voor mensen met downsyndroom op basis van bestaande evaluatieschalen, de beperkte literatuur die over dit onderwerp beschikbaar is en klinische ervaringen van artsen en gedragskundigen binnen het samenwerkingsverband. Met behulp van artsen, gedragskundigen, begeleiders en verwanten van cliënten met het downsyndroom is de lijst geoptimaliseerd. Hiervoor werd de BPSD-DS afgenomen bij 281 cliënten. 

BPSD-DS II: verdere toetsing en optimalisatie
Binnen dit onderzoek is de BPSD-DS verder getoetst en geoptimaliseerd. De ingekorte en aangescherpte lijst werd afgenomen bij 524 cliënten. Ook hierbij waren artsen, gedragskundigen, begeleiders en verwanten van de deelnemende mensen met downsyndroom betrokken. 

Waar kan ik meer te weten komen over dit onderzoek?

De 2 deelonderzoeken zijn apart beschreven. Je vindt ze onderaan deze pagina. Bij deze deelprojecten vind je ook de resultaten, conclusies en de vakartikelen over de onderzoeken.

© 2021 - Alliade
scrollen