Alliade Onderzoeksatelier

BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom

Status:    
Afgerond
Doelgroepen:
Onderzoekers:
OA-BPSD-DS evaluatieschaal.jpg

Bij dementie denk je al gauw aan geheugenverlies. Maar bij mensen met het downsyndroom is dat door de verstandelijke beperking vaak een minder opvallend kenmerk. Hierdoor wordt dementie bij hen vaak laat herkend, waardoor ze ook pas laat aangepaste behandeling en begeleiding krijgen.

Ook gedragsveranderingen zijn een belangrijk symptoom van dementie. ‘Begeleiders zien gedragsveranderingen soms wel, maar er is te weinig bekend over het verband met dementie om daar vroegtijdig en adequaat op te reageren,’ vertelt onderzoeker Alain Dekker. ‘Dat kan wel als je de symptomen goed in kaart brengt.’ Met zijn onderzoek en het ontwikkelen van de BPSD-DS evaluatieschaal wil Alain bijdragen aan een vroegere diagnose van dementie bij mensen met het syndroom van Down. Zo kunnen zorgprofessionals sneller reageren op vroege tekenen van dementie, de zorg aanpassen en er beter op inspelen.

Factsheet

Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

Gedragsveranderingen belangrijk symptoom

Mensen met het downsyndroom hebben een bijzonder hoog risico op dementie. Gedragsveranderingen zijn daarbij een belangrijk symptoom. Deze gedragsveranderingen kunnen zich op verschillende manieren uiten. Bijvoorbeeld door angsten, slaapproblemen, prikkelbaarheid, agressie, verlies van interesse en motivatie of veranderingen in het eten en drinken.

Dementie vaak laat herkend

Uit eerder onderzoek onder mensen zonder verstandelijke beperking blijkt dat de gedragsveranderingen zich al jaren kunnen voordoen voordat de diagnose dementie wordt gesteld. Als we ze eerder herkennen, kan dat helpen om dementie vroegtijdig te signaleren.

Nieuw hulpmiddel om dementie al vroeg te herkennen

Er is weinig bekend over de gedragsveranderingen die bij mensen met het downsyndroom op dementie kunnen wijzen. Evaluatieschalen voor mensen zonder verstandelijke beperking zijn niet geschikt voor mensen met downsyndroom. En de dementielijsten voor mensen met een verstandelijke beperking bevatten maar een beperkt aantal vragen over gedrag. Daarom ontwikkelde Alain in een breed samenwerkingsverband van Nederlandse zorginstellingen en Europese expertisecentra de BPSD-DS evaluatieschaal: een nieuw hulpmiddel waarmee zorgprofessionals deze dementiegerelateerde gedragsveranderingen in kaart kunnen brengen. BPSD is de afkorting van Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia.

Wat was het onderzoeksdoel en wat waren de onderzoeksvragen?

Het onderzoeksdoel:

Een aangepaste evaluatieschaal ontwikkelen voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met het downsyndroom.

De onderzoeksvragen:

Welke gedragsveranderingen komen veel voor bij mensen met het downsyndroom en dementie?

Welke veranderingen zijn mogelijk vroege alarmbellen voor dementie?

Hoe is het onderzoek uitgevoerd?

Het onderzoek is vanuit het UMCG uitgevoerd door een breed samenwerkingsverband, waar ook Talant deel van uitmaakte.

Literatuuronderzoek en klinische ervaringen

Voor het ontwikkelen van de schaal verzamelde Alain gedragsitems uit bestaande evaluatieschalen en uit de beperkte literatuur die hierover beschikbaar is. Ook baseerde hij zich op de klinische ervaringen van artsen en gedragskundigen binnen het samenwerkingsverband. Met behulp van artsen, gedragskundigen, begeleiders en verwanten van cliënten met het downsyndroom optimaliseerde hij de lijst.

Gedrag vergeleken bij 281 cliënten

In zijn onderzoek keek Alain naar de gedragsveranderingen van 281 mensen met het syndroom van Down. Ze waren verdeeld in een groep met Alzheimer, een groep zonder en een groep waarbij de diagnose twijfelachtig was. Alain vergeleek bij elke cliënt het gedrag in de laatste zes maanden met het gedrag in de periode daarvoor.

Wat zijn de belangrijkste resultaten?

Een volledig overzicht van de resulaten vind je in het eindrapport van het onderzoek. Hieronder staan ze in het kort:

BPSD-DS evaluatieschaal

De uiteindelijke versie van de BPSD-DS evaluatieschaal bevatte 12 gedragsitems:

  1. angst en nervositeit
  2. slaapproblemen
  3. prikkelbaarheid
  4. koppigheid
  5. agitatie (onrust) en stereotiep gedrag
  6. agressie
  7. apathie en spontaniteitsverlies
  8. depressieve kenmerken
  9. waanideeën
  10. hallucinaties
  11. ontremd en seksueel gedrag
  12. eet- en drinkgedrag

De evaluatieschaal werd tijdens interviews ingevuld door door begeleiders en verwanten van 281 mensen met het downsyndroom.

Gedragsveranderingen: vroege signalen van dementie

Alain vergeleek het gedrag van drie groepen mensen met het downsyndroom: 

  1. zonder dementie
  2. met twijfelachtige dementie
  3. met klinisch vastgestelde dementie

Tussen de groepen vond hij duidelijke verschillen. In de derde groep (vastgestelde dementie) kwamen angst, slaapproblemen, agitatie en stereotiep gedrag, agressie, apathie, depressie en veranderingen in het eet- en drinkgedrag veel meer voor dan in de eerste groep (zonder dementie).

Een aanzienlijk deel van de groep met twijfelachtige dementie vertoonde al een toename in angst, slaapproblemen, apathie en depressieve kenmerken. Dit wijst erop dat het mogelijk vroege alarmbellen zijn van dementie. Het is dan ook aan te raden om clienten met deze gedragsveranderingen verder te onderzoeken.

Wat zijn de eindconclusies?

Vroege alarmsignalen

Gedragsveranderingen komen veel voor bij mensen met het downsyndroom en dementie. Gedragsveranderingen kunnen dan ook vroege alarmsignalen zijn voor dementie. Dit geldt vooral voor toegenomen angst, apathie en depressieve klachten.

Vroege herkenning: betere kwaliteit van leven

Het is belangrijk om dementie bij mensen met het syndroom van Down in een vroeg stadium te herkennen. Zo kunnen de behandeling en zorg tijdig worden aangepast en kan hun kwaliteit van leven worden verbeterd.

Betrouwbaar hulpmiddel

De eerste resultaten wijzen erop dat de BPSD-DS evaluatieschaal een betrouwbaar hulpmiddel kan zijn om dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met het downsyndroom in kaart te brengen.

Wat is het vervolg?

Afgelopen anderhalf jaar heeft Alain verder onderzoek gedaan. Op dit moment analyseert hij de gegevens die hij heeft verzameld. De resultaten maakt hij waarschijnlijk aan het eind van de zomer (2020) bekend.

Waar kan ik meer te weten komen over dit onderzoek?

Het eindrapport van het onderzoek is beschikbaar via Open Acces:

In magazine Klik verscheen een artikel over het onderzoek.

Uitgevoerd door

Alain Dekker

Alain is hoofd van de afdeling PWO. Hij geeft leiding aan het team en de onderzoeksportefeuille. Daarnaast is hij gespecialiseerd in dementie bij mensen met een verstandelijke beperking, in het bijzonder bij mensen met downsyndroom.

 

Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Dementie is daardoor een belangrijke uitdaging geworden in de gehandicaptenzorg. Onderzoek helpt om antwoorden en oplossingen te vinden. 

meer weten over Alain? Bekijk zijn LinkedIn-profiel.

Bekijk alle onderzoeken van Alain Dekker

Roelie Fopma

Roelie is GZ-psycholoog bij Talant en gespecialiseerd in veroudering en dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze is betrokken bij meerdere PWO-projecten.

Bekijk alle onderzoeken van Roelie Fopma

© 2020 - Alliade