Alliade Onderzoeksatelier

Dementie bij mensen met (Z)EV(M)B

Er is vrijwel geen onderzoek gedaan naar dementie bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking. Terwijl het ook bij hen erg belangrijk is om dementie tijdig te signaleren, zodat de behandeling en begeleiding op hun veranderende behoeften kan worden afgestemd. Daarom doet een projectteam van Alliade onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

Nauwelijks handvaten voor signalering en diagnostiek
Doordat nauwelijks onderzoek is gedaan naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B, zijn er geen goede instrumenten om dementie bij hen te signaleren en diagnosticeren. Terwijl die juist hard nodig zijn: door de combinatie van de verstandelijke beperking, karakteristiek gedrag en andere aandoeningen die dementieachtige symptomen kunnen geven, zijn dementie en achteruitgang in functioneren bij hen moeilijk vast te stellen.

Grote behoefte aan kennisdeling
Vanuit de praktijk is er grote behoefte aan kennisdeling en ervaringsuitwisseling over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Om antwoorden te vinden op praktijkvragen hebben Alliade/Talant, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio, ‘s Heeren Loo, de Rijksuniversiteit Groningen, Universitair Medisch Centrum Groningen en de Hanzehogeschool de handen ineengeslagen.

Factsheet

Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

Toenemend aantal ouder wordende cliënten
Het aantal ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking neemt toe. Daardoor wordt dementie een steeds belangrijkere uitdaging in de gehandicaptenzorg. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe lastiger achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen.

Nauwelijks handvatten voor signaleren dementie
Voor mensen met (Z)EV(M)B zijn er nauwelijks handvatten voor het signaleren en diagnosticeren van dementie. Veel instrumenten zijn bij hen niet toepasbaar en er is vrijwel geen onderzoek naar verricht.

Dementie tijdig herkennen: tijdig de juiste ondersteuning
Wanneer dementie niet tijdig wordt herkend, bestaat het risico dat mensen niet de juiste ondersteuning krijgen en dat de dagelijkse zorg (te) laat wordt aangepast aan hun specifieke wensen en behoeftes. En dat terwijl ze volledig afhankelijk zijn van ondersteuning en verzorging door hun omgeving. Daarom doet een projectteam van Alliade/Talant samen met andere zorg- en onderwijsinstellingen onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

Wat is de onderzoeksvraag?

Hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B?

Om op deze vraag een antwoord te vinden brengt het projectteam relevante symptomen (veranderingen) in kaart. Dit doen ze aan de hand van focusgroepen, literatuur- en dossieronderzoek, enquêtes en interviews met praktijkexperts. Op basis daarvan ontwikkelen ze een eerste versie van een screeningslijst met symptomen van dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Welke organsiaties zijn erbij betrokken?
Het project wordt vormgegeven en uitgevoerd door vier zorginstellingen (Alliade/Talant, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio en ‘s Heeren Loo) samen met de Hanzehogeschool, Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Vertegenwoordigers van deze organisaties hebben zitting in het projectteam, waarvan projectleider Alain Dekker voorzitter is. De leden van het projectteam zetten de verschillende onderzoeksstappen uit binnen hun eigen organisatie.

Welke mensen van Alliade/Talant doen mee?
Alain Dekker stuurt ook het onderzoek binnen Alliade/Talant aan. Maureen Wissing, promovenda aan RUG/UMCG, ondersteunt hem hierbij. Ina van der Wal, Roelie Fopma (beiden gedragskundige) en Nienke Stap (psychologisch medewerker) ondersteunen hierin en nemen deel aan het landelijke projectteam.

Uit welke stappen bestaat het onderzoek?

Stap 1:
Focusgroepen: groepsinterviews om praktijkervaringen met dementie bij mensen met (Z)EV(M)B in kaart te brengen. Hierbij gaat het om:

  • het belang van een diagnose
  • symptomen
  • scholings- en informatiebehoefte

Stap 2:
Literatuuronderzoek. Er zijn nog geen specifieke onderzoeken gedaan naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. De symptomen worden gehaald uit onderzoeken naar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking/downsyndroom waarbij ook een klein gedeelte is opgenomen over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.

Stap 3:
Dossieronderzoek: door medische en zorgdossiers van cliënten met (Z)EV(M)B te analyseren brengen de onderzoekers medische, gedragskundige en motorische symptomen in kaart.

Stap 4:
Enquêtes en interviews: door enquêtes en individuele intervieuws met artsen, gedragskundigen, paramedici, begeleiders en familieleden brengen de onderzoekers de praktijkkennis en -ervaringen in kaart. 

Stap 5:
Identificatie van relevante items in bestaande dementielijsten voor mensen met een verstandelijke beperking: de onderzoekers nemen bestaande dementielijsten af bij mensen met (Z)EV(M) om zo te bepalen welke items bij hen relevant zijn.

Stap 6:
Delphi-panel voor identificatie van relevante symptomen: de lijst met symptomen die op basis van stap 1 t/m 5 is samengesteld wordt door een expertpanel geëvalueerd en zo nodig uitgebreid.

Stap 7:
De nieuwe lijst met items wordt op relevatie getoetst door hem af te nemen bij informanten van mensen met (Z)EV(M)B, zowel mét als zonder vermoedens van dementie.

Onder aan deze pagina, bij Deelonderzoeken, vind je meer uitleg over de verschillende stappen.

Wat is de stand van zaken?

De stand van zaken voorjaar 2021:

Stap 1:
De focusgroepen hebben plaatsgevonden op 20 mei 2019. De gesprekken zijn geanalyseerd. Het Engelstalige artikel dat op basis daarvan is geschreven, is geaccepteerd en verschijnt binnenkort in het internationale tijdschrift Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities.

Stap 2:
Er zijn 18 onderzoeken geanalyseerd: 8 over dementiesymptomen en 10 over leeftijdsgebonden veranderingen. Op basis van de analyse is een artikel geschreven, dat bij een vaktijdschrift is ingediend.

Stap 3:
De onderzoekers hebben toestemming voor inzage van 200 medische en cliëntdossiers binnen Talant. Ze zijn inmiddels gestart met de dataverzameling rondom medicatiegebruik, epilepsie, motoriek en comorbiditeiten.

Stap 4:
Artsen, gedragskundigen, paramedici, begeleiders en familieleden zijn opgeroepen om de enquête in te vullen en deel te nemen aan een individueel interview. De enquêtes zijn ingezonden en de intervieuws hebben inmiddels plaatsgevonden. De onderzoekers zijn op dit moment bezig met een analyse.


Stap 5:
Er zijn inmiddels meerdere toestemmingen voor het afnemen van de bestaande dementielijsten binnen en de eerste intervieuws hebben al plaatsgevonden. De komende tijd volgen er meer.

Stap 6:
Het identificeren van de relevante symtomen zal begin 2021 starten, zodra de stappen 1 t/m 5 zijn afgerond.

Stap 7:
Zodra stap 6 is afgerond, zal de nieuwe lijst met items op relevatie worden getoetst door hem af te nemen bij begeleiders en familieleden van mensen met (Z)EV(M)B, zowel mét als zonder vermoedens van dementie.

 

Wat is het vervolg?

De komende maanden zijn de onderzoekers bezig met:

  • Het schrijven van een artikel op basis van een literatuurstudie over dementiesymptomen en leeftijdsgebonden veranderingen.
  • Het verzamelen en analyseren van data uit zo'n 200 medische en cliëntdossiers.
  • Het afnemen en analyseren van interviews met artsen, gedragskundigen, paramedici, begeleiders en familieleden.
  • Het analyseren van de gegevens uit de enquête onder artsen, gedragskundigen, paramedici, begeleiders en familieleden.
  • Het afnemen van bestaande dementielijsten.
  • Het identificeren van relevante symptomen van dementie bij mensen met (Z)EV(M)B en het ontwikkelen van een nieuwe screeningslijst waarin deze symtomen zijn opgenomen.
  • Het toetsen van de relevantie van de nieuwe screeningslijst.

Waar kan ik meer te weten komen over dit onderzoek?

Hoe is het onderzoek gefinancierd?

Dit onderzoek is financieel ondersteund door onderzoeksprogramma Memorabel van ZonMw (projectnummer 733050863), Universitair Medisch Centrum Groningen, de Hanzehogeschool, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio, ’s Heeren Loo en de afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) van Zorggroep Alliade.

© 2021 - Alliade
scrollen