Afgerond

Brainwave: epilepsie bij een verstandelijke beperking en dementie

---

Samenvatting

• Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

  De aanleiding voor dit onderzoek was het gebrek aan kennis over de mogelijke relatie tussen epilepsie en dementie bij mensen met een verstandelijke beperking, met en zonder downsyndroom. 

• Wat was de onderzoeksvraag?

  Welke relatie is er tussen de aanwezigheid van epilepsie en de ontwikkeling van dementie bij volwassenen ouder dan 40 jaar met een verstandelijke beperking?

• Hoe is het onderzoek uitgevoerd?

  Wie voerde het onderzoek uit?
  Het onderzoek werd uitgevoerd door Marah Katerberg, physician assistant bij Cosis, voor haar masterscriptie aan de Hanzehogeschool Groningen.
  Ze werd begeleid door Maureen Wissing, promovenda bij Alliade/UMCG, en Alain Dekker, hoofd PWO bij Alliade en docent-onderzoeker bij het UMCG.

  Welke onderzoeksmethode gebruikte Marah?
  Marah analyseerde 129 dossiers van mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 40 jaar. Ze vergeleek de kenmerken van de cliënten met en zonder epilepsie, en met en zonder dementie met elkaar. Aan het onderzoek deden 4 zorginstellingen mee.

• Wat is de eindconclusie?

  Er is geen verband aangetoond tussen de aanwezigheid van de diagnose epilepsie en de diagnose dementie. Wel blijkt dat epilepsie vaker voorkomt bij mensen met downsyndroom en Alzheimer.

• Wat is de meerwaarde van dit onderzoek voor de cliënt, verwant en zorgmedewerker?

  Dit onderzoek leidt tot meer kennis over dementie en epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking. Het laat zien dat epilepsie bij mensen met downsyndroom en de ziekte van Alzheimer kan voorkomen. Begeleiders moeten daar alert op zijn, omdat het soms erg moeilijk is om het op te merken. Ook blijken angststoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie vaker voor te komen, wat zich kan uiten in gedragsproblemen. 

• Welke aanbevelingen zijn er voor de praktijk?
  • In dit onderzoek komt naar voren dat epilepsie zich kan ontwikkelen bij mensen met downsyndroom bij wie ook de diagnose dementie is gesteld. Dit begint met licht schokken van armen en benen, en ontwikkelt zich verder naar zogenaamde tonisch-clonische aanvallen. Hierbij raakt de cliënt buiten bewustzijn, valt op de grond, verkrampt en gaat schokken met zijn lichaam. 
    
    Het is belangrijk dat begeleiders in de zorg voor deze doelgroep epilepsie kunnen herkennen. Vooral de lichte schokken in armen en benen uit de beginfase zijn soms zo klein dat ze niet worden opgemerkt. Een goede behandeling van epilepsie is belangrijk; daarom is het van belang dat begeleiders goed leren signaleren. Dit kan bijvoorbeeld door video's te bekijken van deze epileptische aanvallen, waardoor herkennen gemakkelijker wordt. Op de website epilepsie.nl staan filmpjes van verschillende epileptische aanvallen. (Let op: je kunt de filmpjes alleen bekijken als je alle cookies accepteert.)
     
  • Dit onderzoek bevestigt wat vanuit de literatuur en praktijk al bekend was, namelijk
    • dat de kans op epilepsie toeneemt wanneer de verstandelijke beperking ernstiger is.
    • dat de kans op het ontwikkelen van dementie bij mensen met downsyndroom veel groter is dan bij mensen met een verstandelijke beperking zonder downsyndroom. Hier is alertheid en het volgen van dit proces gewenst.
       
  • Bij cliënten met epilepsie kan een angststoornis voorkomen. Dat gebeurt vaker bij iemand met epilepsie dan bij iemand zonder epilepsie. Bij gedragsproblemen zou men kunnen denken aan een onderliggende angststoornis.
• Wat is het vervolg?

  De informatie uit dit onderzoek wordt meegenomen in het onderzoek van Maureen Wissing en Alain Dekker over dementie bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. 

• Waar kan ik meer te weten komen over dit onderzoek?

  Wil je meer weten over dit onderzoek? Lees dan de scriptie van Marah. Of stuur een mail naar m.katerberg@cosis.nl.

---

Documenten