Dementie bij mensen met (Z)EV(M)B
Er is bijna geen onderzoek gedaan naar dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen. Terwijl het ook bij deze groep erg belangrijk is om dementie op tijd te herkennen.
Door de dementie kan de manier waarop iemand begeleid of behandeld moet worden veranderen. Bijvoorbeeld omdat hij dingen niet meer kan, of omdat hij andere vragen en wensen heeft. Wanneer het duidelijk is dat iemand dementie heeft, kunnen zorgmedewerkers hun begeleiding aanpassen.
Vaststellen van dementie is lastig maar belangrijk
Het is moeilijk om dementie vast te stellen bij mensen met (Z)EV(M)B. Dat komt bijvoorbeeld omdat er geen goede vragenlijsten zijn. Maar wanneer de dementie niet op tijd wordt herkend, bestaat het risico dat mensen niet de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.
Onderzoeker Maureen Wissing deed samen met de afdeling PWO van Alliade en 6 andere organisaties onderzoek naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. De belangrijkste vragen waren:
- Hoe kun je zien of iemand met (Z)EV(M)B dementie heeft?
- Welke informatie willen zorgmedewerkers en familieleden over mensen met dementie en (Z)EV(M)B?
Vragenlijst voor mensen met (Z)EV(M)B
Tijdens het onderzoek bleek dat de lijsten die nu gebruikt worden om dementie vast te stellen bij mensen met verstandelijke beperkingen, niet geschikt zijn voor mensen met (Z)EVM(B). Maar hoe kun je dan zien of iemand dementie heeft? Het onderzoeksteam ontwikkelde een vragenlijst voor gedragskundigen met 42 vragen die wél aansluiten bij de doelgroep. Hiervoor vroegen ze aan familieleden, begeleiders en behandelaren welke veranderingen zij zien bij cliënten op het gebied van cognitie (informatieverwerking), taal en spraak, gedrag, eten en drinken, persoonlijke verzorging, motoriek (beweging) en gezondheidsproblemen. Daarnaast haalden ze informatie uit de dossiers van cliënten en deden ze een literatuuronderzoek.
Klein kijken
Veranderingen die kunnen wijzen op dementie zijn bij mensen met (Z)EV(M)B vaak maar klein. Het is daarom belangrijk om ‘klein’ te kijken of er dingen veranderen. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat iemand bij het lopen steeds kleinere passen zet, zijn arm niet meer zelf in de mouw van z’n jas steekt, of niet meer uit zichzelf een hap van z’n eten neemt.
Meer kennis door digitale lessen
Behalve de vragenlijst maakte het team ook 8 digitale lessen (kennismodules) over verschillende onderwerpen die te maken hebben met dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Iedereen die dat wil, kan deze lessen gratis volgen. Iedere les bestaat uit theorie, vragen om je kennis te testen en een praktijkvoorbeeld.
Waar gaan de lessen over?
- Het herkennen en vaststellen van dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.
- De ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom.
- Waarom het belangrijk is om een nulmeting te doen.
- Waarom het belangrijk is om te weten of iemand met (Z)EV(M)B dementie heeft.
- Het herkennen van cognitieve dementiesymptomen bij mensen met (Z)EV(M)B.
- Het herkennen van algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) dementiesymptomen bij mensen met (Z)EV(M)B.
- Het herkennen van motorische dementiesymptomen bij mensen met (Z)EV(M)B.
- Het herkennen van veranderingen in motoriek bij mensen met (Z)EV(M)B en dementie.
Meer weten?
Alle informatie over het onderzoek, de vragenlijst en de digitale lessen kun je vinden op de website van PWO Alliade.
