Alliade screening downsyndroom

Mensen met downsyndroom krijgen vaak al op jonge leeftijd ouderdomsverschijnselen. Daarnaast verloopt de veroudering bij hen sneller dan bij anderen. Ook hebben ze een verhoogde kans op dementie. Om de veroudering goed te kunnen volgen en tijdig te kunnen inspelen op veranderende behoeften en wensen hebben de afdeling PWO en de centrale behandeldienst de Alliade screening downsyndroom opgezet.

Veroudering bij mensen met downsyndroom
Mensen met downsyndroom verouderen eerder en sneller. Ouderdomsverschijnselen die kunnen optreden, zijn bijvoorbeeld slechter horen, slechter slapen, een trager werkende schildklier en vitaminetekorten. Daarnaast speelt dementie een grote rol: maar liefst driekwart van de mensen met downsyndroom krijgt dementie.

Behandeling en begeleiding tijdig aanpassen
Cliënten met ouderdomsaandoeningen worden steeds kwetsbaarder en hebben aangepaste behandeling en begeleiding nodig. Daarom is het belangrijk om de veroudering goed in kaart te brengen en periodiek te volgen. Niet alleen medisch, maar ook als het gaat om functioneren, gedrag en communicatie. Hoe eerder we weten wat er speelt, hoe eerder we er rekening mee kunnen houden, zodat de cliënt een goede kwaliteit van leven behoudt.


Samenvatting

  • Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

    Welke ouderdomsaandoeningen spelen er?
    Mensen met downsyndroom hebben te maken met een vervroegde en versnelde veroudering en een hogere kans op dementie. Het is belangrijk om zo vroeg mogelijk te weten welke ouderdomsaandoeningen er spelen. Alleen dan kunnen we de begeleiding en behandeling tijdig aanpassen.

    Tijdig inspelen op veranderingen
    De Alliade screening downsyndroom is ontwikkeld om een breed beeld te krijgen van de veroudering van de cliënt en om de veroudering periodiek te kunnen volgen, zodat we tijdig kunnen inspelen op achteruitgang of andere veranderingen.

  • Wat is de Alliade screening downsyndroom precies?

    Minder belastend voor cliënt en familie
    De screening is een alles-in-één-programma waarbij we in één dagdeel verschillende, op elkaar afgestemde onderzoeken doen. Zo is er geen overlap en hoeft de cliënt niet op verschillende momenten door het jaar heen te worden onderzocht. Dit is minder belastend voor de cliënt, zijn of haar familie en de begeleider.

    De screening vindt om de paar jaar plaats bij cliënten vanaf 35 jaar. Naarmate de cliënt ouder wordt of wanneer er aanleiding toe is, zit er minder tijd tussen de screenings.

    Volgens de laatste wetenschappelijke inzichten
    Het programma is ontwikkeld op basis van de laatste (inter)nationale wetenschappelijke inzichten op het terrein van veroudering bij mensen met downsyndroom.

    Wat onderzoeken we?
    Op de onderzoeksdag vinden 3 onderzoeken plaats:

    1. Een algehele medische controle. Hierbij kijkt de arts onder andere naar het bloed, hart, gewicht, zicht, bewegingsapparaat en de ademhaling.
    2. Een gehoorcontrole en een onderzoek naar ondersteunende communicatiemiddelen door de logopedist.
    3. Een gesprek tussen de gedragskundige, de begeleider en een familielid van de cliënt over veranderingen in het gedrag en functioneren. Ook mogelijke dementie komt hierbij aan bod.

    Voorafgaand aan de onderzoeksdag brengt de gedragskundige het functioneren van de cliënt in kaart, onder andere met de BPSD-DS evaluatieschaal. Ook draagt de cliënt één nacht de WatchPAT, die het slaap-waakritme en mogelijke ademhalingsproblemen tijdens de slaap registreert. Tot slot vindt er een bloedonderzoek plaats en wordt de cliënt gecontroleerd op oorproppen, die moeten worden verwijderd voordat we het gehoor onderzoeken.

    Wat gebeurt er met de uitkomsten van de screening?

    • De uitkomsten van de screening bespreken we multidisciplinair, zodat een goed totaalbeeld ontstaat. De behandelaren van de cliënt ontvangen hiervan een verslag, zodat ze de behandeling op basis hiervan zo nodig kunnen aanpassen.
       
    • Ook de begeleider krijgt een verslag, zodat de begeleiding (in samenspraak met de gedragskundige) zo nodig kan worden afgestemd op de specifieke behoeften en wensen van de cliënt.
       
    • De terugkoppeling naar de familie is tweeledig: zij ontvangen een verslag en kunnen de gedragskundige benaderen voor een gesprek, zodat de uitkomsten kunnen worden toegelicht en er gelegenheid is om vragen te stellen.

    Betere zorg
    De Alliade screening downsyndroom is in eerste instantie opgezet om de dagelijkse zorg voor de cliënt beter te maken. Maar het mes snijdt aan twee kanten: de verschillende gegevens die we bij de screening verzamelen, zijn ook relevant voor onderzoek. Door de gegevens van veel cliënten te bundelen, krijgen we een beter inzicht in het verloop van veroudering bij mensen met downsyndroom.

    Betere hulpmiddelen
    Binnen de screening worden ook hulpmiddelen ontwikkeld of aangepast die de diagnostiek, zorg en kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Onderaan deze pagina, bij Deelonderzoeken, lees je er meer over.

  • Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

    Multidisciplinaire opzet
    Het onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling PWO en de centrale behandeldienst van Alliade. Vanwege de brede, multidisciplinaire opzet zijn er verschillende behandelaren en onderzoekers bij betrokken.

    Optimalisatie door pilots
    Tijdens 3 pilots (in Stiens, Bolsward en Beetsterzwaag) hebben in totaal 9 cliënten de gehele screening doorlopen. Op basis van de bevindingen is de werkwijze stapsgewijs verbeterd.

    Protocol
    De definitieve werkwijze Alliade screening downsyndroom is geprotocolleerd, zodat iedere cliënt op dezelfde manier wordt gescreend en alle betrokken professionals op dezelfde manier werken en verslag doen.

  • Wat is de stand van zaken?

    In juni 2021 is de Alliade screening downsyndroom officieel van start gegaan. Inmiddels hebben 62 cliënten de screening doorlopen (waarvan een aantal 50-plussers inmiddels ook aan een herhaalscreening heeft meegedaan). Stap voor stap worden alle Alliade-cliënten met downsyndroom van 35 jaar en ouder voor de screening uitgenodigd.

  • Waar kan ik meer te weten komen over dit onderzoek?

    Leeuwarder Courant
    In de Leeuwarder Courant verschenen twee artikelen over de Alliade screening downsyndroom (die destijds Talant screening downsyndroom heette). Je vindt de artikelen onderaan deze pagina bij Documenten. De teksten zijn van Goos Bies, de foto's van Marchje Andringa.

    Vragen?
    Wil je meer weten over dit onderzoek? Neem dan contact op met Alain Dekker (hoofd van de afdeling PWO) of Roelie Fopma (gedragskundige) via pwo@alliade.nl.

  • Wat is het vervolg?

    Gaandeweg zullen verschillende deelonderzoeken aan dit project worden gekoppeld, waarbij gebruik wordt gemaakt van de gegevens die uit de screening voortkomen. Zo kunnen we de veroudering bij mensen met downsyndroom steeds breder en gedetailleerder onderzoeken en in kaart brengen.

  • Hoe is het onderzoek gefinancierd?

    Dit onderzoek wordt gefinancierd door de afdeling PWO en de centrale behandeldienst van Alliade.

  • Hoe meld ik iemand met downsyndroom aan?

    Wil je iemand aanmelden voor de Alliade screening downsyndroom? Mail dan naar het secretariaat van PWO: pwo@alliade.nl.

    Let op:

    • De persoon heeft downsyndroom en is 35 jaar of ouder.
    • Op dit moment is de screening alleen toegankelijk voor cliënten van Alliade en voor personen met downsyndroom in Friesland die geen cliënt zijn bij Alliade.

    Welke gegevens stuur je mee?

    • De voor- en achternaam en leeftijd van de persoon die je wilt aanmelden.
    • Of de persoon bij Alliade woont of dat hij of zij alleen gebruikmaakt van de Alliade-poli.
    • Of de persoon een Wlz-indicatie of een PGB heeft.
    • Of er sprake is van een indicatie met of zonder behandeling.

    Voor cliënten van Alliade ontvangen we ook graag:

    • De woonlocatie van de cliënt.
    • Of de cliënt dagbesteding bij Alliade doet. En zo ja: waar.
    • De namen van de betrokken persoonlijk begeleider, gedragskundige en het locatiehoofd.

Documenten

Hoofdgebied
Gehandicaptenzorg
Onderzoekslijn(en)
Evidence based screening, diagnostiek en behandeling, Veroudering en dementie
Projectteam

Ook interessant:
  • Delen

Deelonderzoeken