Een goed leven voor ouder wordende mensen met downsyndroom
Maandag 21 maart* is het Wereld Downsyndroomdag: een jaarlijkse dag om mensen wereldwijd bewust te maken van het downsyndroom, met veel aandacht voor de talenten en mogelijkheden van mensen met downsyndroom en voor onderzoeken die de zorg en kwaliteit van leven verbeteren. Aan dat laatste draagt ook de afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) een steentje bij.
Screening downsyndroom
Mensen met downsyndroom krijgen vaak al op jonge leeftijd ouderdomsverschijnselen. Daarnaast verloopt de veroudering bij hen sneller dan bij anderen. Ook hebben ze een sterk verhoogde kans op dementie. Om de veroudering goed te kunnen volgen en tijdig te kunnen inspelen op veranderende behoeften en wensen, hebben de afdeling PWO en de centrale behandeldienst de Screening downsyndroom opgezet.
Wat houdt de screening in?
De Screening downsyndroom is een alles-in-één-programma waarbij we in één dagdeel verschillende, op elkaar afgestemde onderzoeken doen. We kijken naar medische, gedragskundige én logopedische aspecten: onder andere naar slaap, gehoor, werking van de schildklier, communicatie en veranderingen in gedrag. Hierdoor hoeft de cliënt niet op verschillende momenten door het jaar heen te worden gezien. Dit is minder belastend voor de cliënt en efficiënter voor de familie en begeleiding.
Wat gebeurt er na de screening?
De uitkomsten van de screening worden voor elke cliënt besproken in een multidisciplinair overleg. Zo ontstaat een goed totaalbeeld en kunnen aanpassingen in de zorg op elkaar worden afgestemd. Hierna volgt een gesprek met de cliënt en zijn verwanten, waarin de gedragskundige de uitkomsten toelicht en wordt besproken met welke aanpassingen de cliënt een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behoudt.
Wat valt op?
Tot nog toe vonden 11 screeningsdagen plaats door heel Friesland. Zo’n 50 cliënten deden hieraan mee. Voor 2022 staan nog eens 8 screeningsdagen gepland. Wat valt onder meer op na de eerste analyses?
- Bij 33% van de deelnemende cliënten is sprake van (twijfelachtige) dementie.
- 47% heeft problemen met zien.
- Bij 38% is het gehoor onvoldoende voor de dagelijkse communicatie.
- Van de 22 cliënten die de WatchPAT hebben gedragen, vond bij 59% een geslaagde meting plaats: 100% daarvan had slaapapneu.
- Bij 38% van de deelnemende cliënten is het raadzaam om de medicatie aan te passen.
- 30% heeft glutenintolerantie (coeliakie) of een verhoogd risico daarop.
- 29% heeft een traag werkende schildklier.
Meer weten?
- Op het Onderzoeksatelier lees je meer over de Screening downsyndroom.
- Je leest daar ook hoe je iemand met downsyndroom kunt aanmelden voor de screening.
- Het is belangrijk om goed aan te sluiten bij het taal- en begripsniveau van mensen met downsyndroom. Daarom doen 2 logopedisten van Talant binnen de screening onderzoek naar ondersteunende communicatie.
- Nog geen plannen voor maandagavond? In het Forum in Groningen is speciaal voor Wereld Downsyndroomdag The Grown-Ups te zien, een bijzondere documentaire over mensen met downsyndroom die hun dromen najagen. Vooraf is er een inleiding door Alain Dekker, hoofd van PWO.
- Ook thuis kun je een mooie korte film kijken (Engels ondertiteld): Downside Up, waarin iedereen downsyndroom heeft en op een dag een jongetje wordt geboren dat anders is.
*Downsyndroom is een genetische afwijking waarbij chromosoom 21 in drievoud voorkomt (in plaats van in tweevoud). Het wordt ook trisomie-21 genoemd. Het is dan ook geen toeval dat Wereld Downsyndroomdag elk jaar plaatsvindt op 21-3.
