Een goed leven voor ouder wordende mensen met downsyndroom

Alliade screening downsyndroom
Mensen met downsyndroom krijgen vaak al op jonge leeftijd ouderdomsverschijnselen. Daarnaast verloopt de veroudering bij hen sneller dan bij anderen. Ook hebben ze een sterk verhoogde kans op dementie. Om de veroudering goed te kunnen volgen en tijdig te kunnen inspelen op veranderende behoeften en wensen, hebben de afdeling PWO en de centrale behandeldienst de Alliade screening downsyndroom (ASDS) opgezet.

Wat houdt de screening in?
De ASDS is een alles-in-één-programma waarbij we in één dagdeel verschillende, op elkaar afgestemde onderzoeken doen. We kijken naar medische, gedragskundige én logopedische aspecten: onder andere naar slaap, gehoor, werking van de schildklier, communicatie en veranderingen in gedrag. Hierdoor hoeft de cliënt niet op verschillende momenten door het jaar heen te worden gezien. Dit is minder belastend voor de cliënt en efficiënter voor de familie en begeleiding.

Wat gebeurt er na de screening?
De uitkomsten van de screening worden voor iedere cliënt besproken in een multidisciplinair overleg. Zo ontstaat een goed totaalbeeld en kunnen aanpassingen in de zorg op elkaar worden afgestemd. Hierna volgt een gesprek met de cliënt en zijn familieleden, waarin de gedragskundige de uitkomsten toelicht en wordt besproken met welke aanpassingen de cliënt een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behoudt.

Meer weten?

• Op de website van PWO lees je meer over de ASDS.
• Het is belangrijk om goed aan te sluiten bij het taal- en begripsniveau van mensen met downsyndroom. Daarom doen twee logopedist-onderzoekers van Alliade binnen de screening onderzoek naar ondersteunende communicatie.
• Om bij ouder wordende mensen met downsyndroom achteruitgang vast te stellen, nemen we in Nederland vaak vragenlijsten af bij begeleiders of familieleden. In het buitenland gebruikt men ook een cognitieve test die ouderen zelf kunnen doen. Een gedragskundige-onderzoeker van Alliade onderzoekt binnen de screening of een vertaalde versie ook in Nederland goed kan werken.

*Downsyndroom is een genetische afwijking waarbij chromosoom 21 in drievoud voorkomt (in plaats van in tweevoud). Het wordt ook trisomie-21 genoemd. Het is dan ook geen toeval dat Wereld Downsyndroomdag elk jaar plaatsvindt op 21-3.