Ondersteunde communicatie voor mensen met downsyndroom

In de zorg en ondersteuning aan mensen met downsyndroom is het van belang om op een passende manier aan te sluiten en te communiceren. De logopedisten van Alliade gehandicaptenzorg krijgen dan ook regelmatig de vraag op welke manier communicatie het beste kan worden ondersteund.

Taal vaak lastig
Voor mensen met downsyndroom is het vaak lastig om taal te begrijpen en gebruiken. Het gaat meestal beter als je verbale communicatie (woorden) combineert met visuele communicatie (bijvoorbeeld foto’s, plaatjes of picto’s). Ook uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat deze ondersteunde communicatie helpt. Maar wat zet je precies in, hoe kies je de juiste vorm?

Geen geschikt instrument
Er lijkt geen geschikt instrument te zijn om te testen welke vorm van ondersteunende communicatie het beste past bij cliënten met downsyndroom. Wel zijn er instrumenten voor andere doelgroepen en instrumenten die een onderdeel meten van taal of communicatie. Hoe kies je dan het juiste ondersteunende communicatiemiddel?

In dit project zoeken Eline Hornstra en Gerda Pavlis-Maldonado (beiden logopedist-junior onderzoeker) samen met hun onderzoeksteam antwoord op deze vraag.

Foto: Martine Sprangers Fotografie


Samenvatting

  • Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

    Tijdens de Alliade screening downsyndroom (ASDS) bleek dat het instrument dat wordt gebruikt wordt voor het in kaart brengen van het communicatieve vermogen (ComVoor) niet is ontwikkeld is voor mensen met downsyndroom. Navraag in het werkveld wees uit dat logopedisten verschillende instrumenten gebruiken die niet specifiek zijn afgestemd op deze doelgroep.

    Ondersteunende communicatie wordt dan ook ingezet op basis van trial-and-error. We kiezen wat het beste bij de cliënt lijkt aan te sluiten en gaan kijken of het werkt. Veel beter zou het zijn als we meteen weten wat het beste bij de cliënt past.

  • Wat is het onderzoeksdoel?

    Het doel van het project is te onderzoeken welk instrument het beste is om in kaart te brengen welke vorm van ondersteunde communicatie passend is bij mensen met downsyndroom. Zo willen we ervoor zorgen dat meteen de juiste ondersteunende communicatie kan worden ingezet.

  • Wat is de meerwaarde van dit onderzoek voor de cliënt, verwant en zorgmedewerker?
    • Inzicht in gebruik, betrouwbaarheid en toepasbaarheid van instrumenten voor het bepalen van ondersteunende communicatie bij mensen met downsyndroom.
    • Handvatten voor het in kaart brengen van het communicatieniveau ten behoeve van ondersteunde communicatie bij mensen met het downsyndroom.
    • Bevorderen van communicatie op een niveau dat past bij de cliënt. 
    • Door inzet van de juiste instrumenten kan bij communicatieproblemen een passende interventie worden gevonden voor mensen met downsyndroom.

     

  • Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

    Het onderzoek wordt uitgevoerd door Eline Hornstra en Gerda Pavlis-Maldonado (beiden logopedist-junior onderzoeker), samen met een ondersteunend onderzoeksteam. 

    Het onderzoek bestaat uit 2 delen. Het eerste deel omvat een literatuuronderzoek. Het tweede deel bestaat uit een praktijkonderzoek waarbij het beste instrument uit deel 1 zal worden gebruikt om data te verzamelen binnen de Alliade screening downsyndroom (ASDS). Dat wil zeggen: data van mensen met downsyndroom van 35+ met een lichte, matige of ernstige verstandelijke beperking, met of zonder dementie. De data zullen worden verzameld door de logopedisten die zijn verbonden aan de screening.

  • Wat is de stand van zaken?

    Literatuurstudie
    In de literatuurstudie is gezocht naar instrumenten die relevant zijn voor taal en communicatie in brede zin. De instrumenten zijn vervolgens beoordeeld op 6 criteria, opgesteld op basis van literatuur en praktijk. Uit deze beoordeling volgden de beste instrumenten voor het in kaart brengen van de communicatieve vermogens om de juiste ondersteunende communicatie te kunnen bepalen bij mensen met downsyndroom.

    Deze literatuurstudie is afgerond. De onderzoekers hebben de resultaten ervan verwerkt in een artikel dat is verschenen in Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk. Je vindt het artikel onderaan deze pagina bij Documenten.

    Routekaart en toetsing
    De onderzoekers zijn inmiddels gestart met het tweede deel van de studie. Dit deel bestaat uit het ontwikkelen van een routekaart waarmee direct het juiste instrument gekozen kan worden wanneer er een vraag is op het gied van ondersteunde communicatie. Daarnaast wordt het beste instrument uit het eerste deel van het onderzoek (namelijk de ComVoor-2) getoetst op toepasbaarheid bij de doelgroep, en mogelijk herzien.

  • Wat is het vervolg?

    Gerda en Eline zijn nu bezig met het afnemen van de ComVoor-2 in de praktijk, en met het opstellen van een routekaart naar het juiste instrument. Zodra dit tweede deel van het onderzoek is afgerond, zullen de resultaten gedeeld worden.

     

  • Hoe is het onderzoek gefinancierd?

    Financiering van dit onderzoek vindt plaats vanuit de J.Th. Guepin Stichting Onderzoek Down Syndroom en Alliade.


Documenten

Hoofdgebied
Gehandicaptenzorg
Onderzoekslijn(en)
Evidence based screening, diagnostiek en behandeling
Projectteam
  • Delen