Downwijzer 35+

Samenvatting

• Doelgroep
  • Levensfase
    Volwassenen met downsyndroom van 35 jaar en ouder.
     
  • Fase ziektebeeld
    Mensen mét en zonder dementie of andere ouderdomsgerelateerde aandoeningen. Het programma is flexibel en wordt aangepast aan wat iemand nodig heeft en kan.
     
  • Sector
    Vooral gehandicaptenzorg (GHZ, met raakvlakken met de ouderenzorg (OZ).
     
  • Omgeving
    De Downwijzer 35+ vindt plaats zo dicht mogelijk bij de woonlocatie van de persoon met downsyndroom. Vaak is dit een locatie van een zorgorganisatie, maar een buurtcentrum of andere geschikte plek in de omgeving kan ook.
    Cliënten uit alle woonvormen kunnen deelnemen.
• Belangrijke informatie over de uitvoering

  Wie voert de interventie uit?

  Nodig:

  • verpleegkundig specialist (onder supervisie van arts VG)
  • gedragskundige
  • logopedist
  • administratief medewerker (kan ook door een ander teamlid worden gedaan)

  Extra:

  • psychodiagnostisch medewerker
  • gastheer of gastvrouw met gevoel voor de doelgroep (kan ook door een ander teamlid worden gedaan, zolang die niet is ingepland op de carrouseldag)

  Kosten voor de deelnemer
  Bij een Wlz-indicatie inclusief behandeling wordt het programma volledig vergoed.
  Bij andere indicaties beslist de organisatie die de Downwijzer 35+ uitvoert of deelname mogelijk is en hoe de kosten worden betaald.
  In de meeste gevallen zijn er geen directe kosten voor de deelnemer aan het programma.

  Welke kennis, instructie en opleiding is nodig?

  • vakinhoudelijke kennis en ervaring met mensen met downsyndroom
  • werken volgens de instructie ‘Blauwdruk Downwijzer 35+’. 
  • ervaring met dementie bij mensen met een verstandelijke beperking

  Welke technische, digitale of fysieke hulpmiddelen zijn nodig?

  • vragenlijsten en tests
  • registratiesystemen (digitaal of op papier)
  • apparatuur voor gehoortesten
  • medische instrumenten (zoals stethoscoop, weegschaal, onderzoeksbank)
  • slaapapneu-meter

  Welke samenwerking is nodig?
  Het multidisciplinaire team werkt samen met:

  • verwanten
  • wettelijk vertegenwoordigers
  • begeleiders

  Samenwerking vindt verder plaats op de volgende gebieden:

  • Met de huisarts of andere (regie) behandelaren voor medische gegevens en vervolgstappen.
  • Voor bloedonderzoek en slaaponderzoek wordt samengewerkt met een ziekenhuis of laboratorium.
  • Bij een regiofunctie zijn ook externe zorgorganisaties betrokken.
  • Bij wetenschappelijk onderzoek is er samenwerking met de afdeling PWO van Alliade.
• Houdbaarheid

  Kosten

  Hoeveel tijd kost het om de interventie uit te voeren?

  • 6 uur directe tijd (de hele carrouseldag) + 5 uur indirecte tijd (voorbereiding en uitwerking)
    Begeleiders zijn ongeveer 2 uur aanwezig op de carrouseldag.
  • Daarnaast hebben zij ongeveer 2 uur voorbereidingstijd, zoals het invullen van vragenlijsten.

  Kosten voor de organisatie

  • In de blauwdruk staat hoeveel tijd iedere medewerker betrokken is. Met deze informatie kun je de totale kosten te berekenen, die afhangen van de cao-inschaling van de medewerker. De kosten per deelnemer worden bepaald door hoe vaak iemand meedoet aan de Downwijzer 35+. Afhankelijk van de leeftijd wordt de Downwijzer 35+ herhaald na 5, 2,5 of 1 jaar.
  • Slaapapneu wordt niet altijd gemeten. Als dit wel gebeurt, zijn de kosten ongeveer €55.
  • Vragenlijsten kosten samen ongeveer €15 per afname.
  • Overig materiaal wordt eenmalig aangeschaft en is te gebruiken voor alle deelnemers.

  Baten

  • Problemen zoals dementie en andere ouderdomsverschijnselen worden eerder en vollediger gesignaleerd.
  • Door vroegtijdige signalering kunnen begeleiding, behandeling en daginvulling op tijd worden aangepast. Zo worden crisissituaties, onopgemerkte (medische) problemen en onnodige achteruitgang voorkomen.
  • De kwaliteit van leven van mensen met downsyndroom verbetert
  • De belasting voor mensen met downsyndroom en hun familie en begeleiders wordt kleiner.
  • Bundeling van onderzoeken maakt het proces efficiënter.
  • De Downwijzer bundelt onderzoeken die anders los plaatsvinden. De kosten stijgen hierdoor niet vergeleken met reguliere zorg zonder Downwijzer, en vroegsignalering voorkomt vaak crisis en dure zorg. De aanpak:
    • bespaart reistijd
    • verlaagt personele inzet
    • vermindert belasting
    • geeft meteen een compleet beeld door de multidisciplinaire aanpak

   

• Bronnen waarop de interventie is gebaseerd
  • Alma, M. A., Nijenhuis-Huls, R., de Jong, Z., Ulgiati, A. M., de Vries, A., & Dekker, A. D. (2022). Slaapapneu vaststellen bij volwassenen met downsyndroom met de WatchPAT: Een haalbaarheidsonderzoek. Tijdschrift Voor Artsen Voor Verstandelijk Gehandicapten, 40(4), 167–179.
     
  • Dekker, A. D. (2025). Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie: 100 praktijkvragen en antwoorden (1st ed.). University of Groningen Press.
     
  • Dekker, A. D., Ulgiati, A. M., Groen, H., Boxelaar, V. A., Fopma, R., Oosterik, M., Hermelink, M., Beugelsdijk, G., Schippers, M., Henstra, H., Scholten-Kuiper, M., Willink-Vos, J., de Ruiter, L., Willems, L., Loonstra-De Jong, A. J., Coppus, A. M. W., Tollenaere, M., van Dam, D., & de Deyn, P. P. (2021). De BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom (BPSD-DS II): optimalisatie en verdere validatie. Nederlands Tijdschrift Voor de Zorg Aan Mensen Met Verstandelijke Beperkingen (NTZ), 47(3), 86–105.
     
  • Dekker, A. D., Wissing, M. B. G., Ulgiati, A. M., Bijl, B., van Gool, G., Groen, M. R., Grootendorst, E. S., van der Wal, I. A., Hobbelen, J. S. M., de Deyn, P. P., & Waninge, A. (2021). Dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen: onderzoek naar observeerbare symptomen, relevantie van diagnose, en scholingsbehoefte. Nederlands Tijdschrift Voor de Zorg Aan Mensen Met Verstandelijke Beperkingen (NTZ), 47(4), 139–159.
     
  • Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (SKILZ). (2026). Richtlijn medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom. Richtlijnen Langdurige Zorg. 
     
  • Ulgiati, A. M., van der Hoek, M. D., IJpma, I., & Dekker, A. D. (2024). Keuzegids screening & diagnostiek VB: definitie, inventarisatie, eigenschappen en vergelijking van instrumenten voor screening en diagnostiek van intellectueel en adaptief functioneren bij mensen met verstandelijke beperkingen (1st ed.). University of Groningen Press.
     
  • van der Schier, A., van den Hombergh, M., Ulgiati, A. M., Coppus, A. M. W., Dekker, A. D., & Mark, R. (2025). Praktijktoets van de Nederlandse versie van de Cambridge Cognitive Examination Down Syndrome versie 2 (CAMCOG-DS-II) bij mensen met downsyndroom met en zonder dementie. Nederlands Tijdschrift Voor de Zorg Aan Mensen Met Verstandelijke Beperkingen (NTZ), 51(3), 98–108.
     
  • van der Woude, T. S., Schüller-Korevaar, R. M., Ulgiati, A. M., Pavlis-Maldonado, G. J., Hovenkamp-Hermelink, J. H. M., & Dekker, A. D. (2024). Screening instrument for dysphagia in people with an intellectual disability (SD-ID): Quick and reliable screening by caregivers. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 36, 821–841.
     
  • Wissing, M. B. G., Ulgiati, A. M., Hobbelen, J. S. M., de Deyn, P. P., Waninge, A., & Dekker, A. D. (2022). The neglected puzzle of dementia in people with severe/profound intellectual disabilities: a systematic literature review of observable symptoms. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(1), 24–45.
• Bewijs dat de interventie werkt

  De inhoud van de Downwijzer 35+ sluit aan bij

  • het adviesrapport van de Gezondheidsraad Risicoreductie en vroegdiagnostiek van dementie
  • de Richtlijn Medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom

  Beide adviseren periodieke screening vanaf 35 jaar, met testen voor de persoon met downsyndroom zelf en vragenlijsten voor naasten en verzorgers.

  Eerste onderzoeksresultaten
  Het bewijs voor de werking van de Downwijzer 35+ als geheel wordt momenteel verzameld. Eerste resultaten, op basis van 130 metingen, laten zien dat veel (medische) problemen zonder Downwijzer niet worden herkend: 

  • 60% van de deelnemers had gehoorproblemen, maar dit was slechts van 36% bekend.
  • Bij slaapapneu-metingen (N=40) had 95% van de deelnemers slaapapneu, maar van slechts 5% was dit bekend.
  • 34% van de deelnemers had (twijfelachtige) dementie, terwijl dit van maar 20% bekend was.
    In sommige gevallen bleek de eerdere diagnose niet te kloppen. De achteruitgang had dan een andere oorzaak. Door deze verkeerde interpretatie kregen sommige cliënten ten onrechte de diagnose dementie en kregen zij niet de zorg die bij hen past.

  Kwalitatieve resultaten (N=9 interviews)
  De ervaringen van begeleiders en familie met de Downwijzer zijn positief. Uit interviews komen de volgende punten naar voren:

  • Het is prettig dat alle onderzoeken op 1 dag plaatsvinden.
  • Het programma verloopt soepel.
  • De ontvangst op de carrouseldag is goed.
  • Het verslag dat zij na de screening krijgen, geeft duidelijke en bruikbare handvatten. Door dit verslag hoeven zij niet zelf verschillende experts te benaderen en geen losse uitslagen te duiden. Ze krijgen meteen een compleet beeld van de situatie.
  • Ook voor de deelnemers werkt de aanpak goed: een afspraak van 2 uur is haalbaar.

  Wetenschappelijke basis
  Alle onderdelen van de Downwijzer 35+ zijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en zijn de meest effectieve methoden om dementie, onopgemerkte (medische) problemen, communicatiemogelijkheden en cognitieve achteruitgang bij deze doelgroep vast te stellen.

  Praktijk- en ervaringskennis
  Praktijkverhalen en ervaringen bevestigen het belang van multidisciplinair screenen en van de verschillende onderdelen van de Downwijzer. Ook het belang van goede diagnoses en passende zorg wordt herkend. In de Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie zijn verschillende voorbeelden en ervaringen terug te vinden.

• Duurzaamheid

  De Downwijzer 35+ is duurzamer dan de oude werkwijze doordat:

  • alle onderzoeken op één dag en dichtbij de deelnemer plaatsvinden
  • gebruik wordt gemaakt van bestaande zorglocaties of buurtcentra
  • reisbewegingen worden beperkt
  • materialen slechts eenmalig hoeven te worden aangeschaft
  • alle vragenlijsten en registraties in het programma zijn digitaal, waardoor geen papier nodig is
  • vroegtijdige screening zwaardere zorg en crisissituaties voorkomt
• Licentie

  Dit werk is verschenen onder de Creative Commons-licentie Naamsvermelding-NietCommercieel-GelijkDelen 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0).

Documenten